Shutdown & Meltdown : les effondrements autistiques

By Philosophine | Aspie-land

Ma mère m’a dit que je minimisais ma souffrance dans mes précédents articles. C’est sans doute vrai. Qui aime mettre en avant ses faiblesses, qui plus est, sur un blog censé apporter du bien-être à ses lecteurs ! Mais en omettant ces parties sombres, je ne suis pas sincère ni avec vous, ni avec moi-même. À présent, je vais donc aborder de manière authentique un thème incontournable : les effondrements autistiques.

effondrements autistiques

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Récit d'une banale journée...

Aujourd'hui, j’ai besoin d’être au calme. Hier, j’ai affronté la grande ville et tous ses stimuli. Je suis restée plus d’1h30 allongée sur le fauteuil du dentiste, à devoir gérer les bruits, les sensations inhabituelles dans ma bouche, à interagir avec la dentiste et son assistante.

Dehors, il faisait -10 degrés et malgré que je n’étais pas suffisamment habillée, et que mon corps a du mal à supporter cette chute brutale de température, j’ai tenu à marcher jusqu’à la place Stanislas pour voir la magnifique fontaine glacée. Si tout s’est bien passé et que je suis satisfaite de ma journée, comme après chaque situation sociale, même la plus banale, je suis fatiguée.

Après une bonne nuit de sommeil je me sens reposée, mais pas suffisamment en forme pour affronter à nouveau l’extérieur. Tout ce que j’ai prévu de faire aujourd’hui est par conséquent compromis. Je vais devoir me ménager et remettre certaines choses au lendemain.

Manque de pot, le frigo est vide. Je prends mon courage à deux mains et décide d’aller en courses, en me disant que ça sera fait et qu’après je pourrai prendre du temps pour moi durant plusieurs jours si besoin.

Face à l'imprévu...

À l’entrée du magasin je rencontre des connaissances. Je n’ai pas envie de parler et aucun moyen de les éviter… Et c’est parti pour plusieurs minutes de conversation. Ils parlent tous les deux en même temps, je ne sais pas sur lequel je dois me concentrer. Lui ou elle ? Je regarde qui ? Lui ou elle ? Je réponds à qui ? Que dois-je répondre d’ailleurs ?

Rappelons que la gestion de l'information se fait manuellement chez la personne autiste. J'en parle dans mon article Pourquoi les Asperger sont-ils tout le temps fatigués.

Je suis incapable de mettre en place mon système de compensation. D’autant que ce sont des personnes qui ne me mettent pas forcément à l’aise. Alors je reste là à ne rien dire et à attendre qu’ils cessent de parler. J'affiche un faux sourire et quelques signes de la tête. Leur odeur m’incommode fortement. Je crois qu’ils ont un peu forcé sur la bouteille aujourd’hui. Je déteste l’odeur de vinasse. Comment m’échapper ? Et puis je suis coincée entre eux et un rayon de bouteilles. Je dois maitriser mes gestes, un seul faux pas et je risque de faire valser les bouteilles.

Je ne sais pas comment me sortir de là. Mon cerveau est bloqué, mon corps pétrifié. Après une dizaine de minutes, chacun retourne à ses courses et moi je suis vidée de mon énergie et totalement perdue. C’est le flou total. Je ne sais même plus ce que j’ai prévu d’acheter aujourd’hui d’autant que j’ai oublié de faire une liste. Je fais toujours des listes, c’est mon repère, mon point de focalisation quand mon cerveau se perd dans tout ce flot d’informations qu’imposent les magasins.

La fuite & l"effondrement...

Vite, je dois sortir de là ! Tant pis pour les courses. Une fois rentrée dans mon cocon, je m’effondre et je pleure. Pourquoi ? Pourquoi j’en arrive toujours à ce stade ? Comment se fait-il qu’au bout de 31 années de vie terrestre, je suis toujours incapable de gérer ce genre de situation ? Cette culpabilité de ne pas réussir à faire face à un minuscule imprévu me ramène à ma condition de socialement inadaptée. Je me sens tellement nulle. Je sens le désespoir s’emparer de moi, je ne souhaite qu’une chose : disparaitre.

Voici un exemple de situation qui peut déboucher sur un effondrement autistique.

Les effondrements autistiques : comment et pourquoi ? 

Extrait du livre : L’autisme expliqué aux non-autistes

« Les crises traduisent souvent une tentative pour comprendre une information complexe. Il ne s’agit pas réellement de colère, mais plutôt d’un orage intérieur, ou un tremblement de terre, comme si les différentes parties du cerveau ne communiquaient pas entre elles. Ces crises sont indépendantes de la volonté de la personne autiste et très déstabilisantes pour elle. 

Il est important de différencier les crises autistiques des vraies crises de colère afin de ne pas affecter l’estime de soi, surtout chez les autistes de plus haut niveau comme les Asperger.

Les « crises de non-sens » sont très épuisantes pour l’autiste. Il est toutefois inutiles de tenter d’arrêter la crise en intervenant physiquement, cela ne fera que l’aggraver. Il est également vain d’essayer de faire cesser les gestes associés, ou de tenter de contrôler la crise à partir d’un système d’émulation qui, lui, s’emploie avec des personnes ayant des difficultés comportementales. Tout comme il serait inconcevable de dire par exemple à une personne épileptiques : « Si tu ne fais pas de crise aujourd’hui, tu pourras avoir une récompense! ». Il en va de même pour l’autiste. Il faut considérer tout d’abord la structure autistique en mettant de côté nos attentes et nos interprétations de neurotypiques.

Comment fonctionne le cerveau d'une personne autiste ? Pourquoi a-t-elle besoin de rituels ? Les autistes ont-il  un sens de l'humour différent ? 

50 questions auxquelles Brigitte Harrisson (autiste) et Lise St-Charles répondent dans cet ouvrage : L'autisme expliqué aux non-autistes.

effondrements autistiques

Les anglophones utilisent deux thermes pour nommer les différentes étapes d’un effondrement autistique : shutdown (fermeture) et meltdown (effondrement).

🌸 Le shutdown (fermeture)

Je pourrais décrire le shutdown comme un brutal repli sur moi-même. Mon visage se ferme, je deviens muette. C’est le chaos dans ma tête. Mon cerveau n’arrive plus à gérer toutes les informations qui arrivent jusqu’à lui. Il se déconnecte. Je me renferme alors dans une sorte de bulle protectrice.

Le shudown est imprévisible et peut se produire à n’importe quel moment :

  • Quand je n’arrive plus à gérer le sensoriel : les bruits, le monde autour de moi, des textures désagréables, des sensations inhabituelles dans mon corps, des odeurs dérangeantes, des objets qui ne sont pas à leur place habituelle, etc….
  • Cela peut également se produire sur le plan intellectuel : trop d’informations, des consignes imprécises, quelque chose que je ne comprends pas, un non-sens ou encore une difficulté à exprimer ma pensée.
  • Et enfin, sur le plan émotionnel : trop d’émotions à gérer ou à exprimer qu’elles soient positives ou négatives.
  • La fatigue et les imprévus peuvent également être des facteurs déclenchants d’un shutdown.

Trouver un échappatoire :

Quand un shutdown se présente, il me faut rapidement un échappatoire. La meilleure manière de m’échapper, c’est de m’isoler au calme, dans un endroit qui me rassure. Et si cela n’est pas possible, alors m’isoler dans ma tête. M’évader en pensées, sur mon smartphone ou en me concentrant sur un détail, quelque chose qui attire mon intérêt pour me recentrer. De ce fait, mon comportement peut sembler insolent (s’évader sur son smartphone ) mais c’est essentiel pour que mon cerveau se reconnecte.

Avec le temps, j’ai développé des manières simples de me calmer rapidement grâce à la respiration, l’EFT ou la marche. La marche est un excellent échappatoire pour évacuer les tentions et remettre de l’ordre dans mon esprit.

Si on me permet de prendre ce temps pour moi, il n’y aura pas ou très peu de conséquences si ce n’est qu’un besoin de repos. Je pourrai alors repartir sur de bons rails.

Si la situation s’éternise, qu’on me force à sortir de mon mutisme, qu’on me provoque ou que moi-même je me force à lutter contre mon état pour faire bonne figure, c’est le meltdown assuré.

L'EFT est une fabuleuse technique de libération émotionnelle, très facile à mettre en pratique. J'utilise sur moi-même depuis une dizaine d'année, avec succès ! 

Je vous recommande le manuel d'EFT de Gary Graig, vous ne pourrez plus vous en passer !

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🌸 Le meltdown (effondrement) :

Le meltdown, c’est la suite logique du shutdown si celui-ci n’a pas été stoppé à temps. Il est déclenché par les mêmes facteurs. 

Ces crises incontrôlables vont se manifester chez moi par des pleurs, de la colère, de la violence, l’envie de casser les objets, de me faire du mal, des balancements, des stéréotypies, faire disparaitre à tout prix l’objet de la crise (quand il y en a un). Dans ce chaos, je ressens un profond désespoir, l’envie de disparaitre, de mourir. 

Heureusement dans mon cas, les meltdown sont relativement rares. Car dans la plupart des cas mes crises s’arrêtent au shutdown. Mais durant certaines périodes de ma vie où j’ai été mise à rudes épreuves, le meltdown était fréquent. 

Mes effondrements autistiques durent de quelques minutes à quelques heures parfois. Elles sont d’une telle intensité qu’elle me vide de mon énergie. D'ailleurs, il m’est arrivée devoir passer une journée entière ou deux alitée pour m’en remettre. 

Exemple : Quand j’étais petite, j’étais parfois confronté à des devoirs avec une consigne je ne comprenais pas. Je n’admettais pas que je ne puisse pas comprendre, que le professeur donne une consigne illogique. C’était un non-sens pour moi. Comme il m’était impossible de me résoudre à ne pas faire l’exercice ou de répondre au hasard, je partais en crise de colère incontrôlable. Je froissais ou déchirer mes feuilles pour faire disparaitre de mon champs de vision l’objet de ma crise, ce non-sens. Je finissais en crise de larmes et totalement épuisée.

Les effondrement autistiques n’ont rien à voir avec des colères capricieuses, c’est une réelle détresse intérieure qu’exprime l’enfant ou l’adulte autiste. 

Peut-on éviter une crise ou à défaut la contrôler ? 

Il est difficile d’éviter un shutdown à moins d’avoir un contrôle extrême de son environnement. Ce qui n’est guère concevable puisque la vie est faite de changements et d’événements imprévisibles. Le shutdown peut donc se produire à n’importe quel moment.

L’important est de savoir le détecter et de s’extraire de la situation anxiogène le plus rapidement possible, comme expliqué plus haut dans l’article. De cette manière le meltdown sera évité. Cela demande une bonne connaissance de soi et ne pas tenter de vouloir faire bonne figure comme c’est souvent le cas avant que le diagnostic ne soit posé et que la personne ne sait pas d’où vient ses faiblesses. Enfin, il ne faut pas culpabiliser.

Quant au meltdown, une fois installé, il est inévitable et incontrôlable.

🌸 Quoi faire lorsqu'on est témoin d'effondrements autistiques ? 

Par expérience, je dirais qu’il faut laisser la personne « piquer sa crise » et ne pas intervenir sauf si elle se met en danger. C’est, à ce moment-là, son seul moyen d’expression.

Il ne faut surtout pas tenter de la rassurer avec des mots vides de sens, du style « ça va aller, ne t’inquiète pas, calme-toi » ou des gestes tendres. Le cerveau n’étant plus réceptif, ça ne sert à rien. Une action concrète sera plus efficace. 

Exemple :

J'ai tendance à tomber dans les effondrements autistiques quand je n'ai plus le contrôle de mon environnement. Je vis avec ma mère avec qui j'ai beaucoup de difficultés d'organisation. Ma mère a la fâcheuse tendance de changer les objets de place et n'a pas du tout la même organisation que moi au quotidien. C'est très déstabilisant et perturbant au quotidien.

Si j'arrive à faire abstraction en évitant les lieux concernés (un placard mal rangé, la cuisine encombrée...) il arrive un moment où je ne peux plus gérer et j'explose.

Dans un cas comme celui-ci, la solution la plus efficace est que ma mère passe aussitôt à l'action en remettant de l'ordre dans mon environnement.

Une fois calmée et l'usage de mon cerveau retrouvé, on discute des solutions pour éviter une autre crise.

Il faut bien comprendre, une fois encore, que ce n’est pas un caprice mais une réelle difficulté à traiter l’information.

Si mon diagnostic se révèle positif, il y a 99% que ma mère soit également concernée par le syndrome d’Asperger. De ce fait, elle comprend très bien ce qu’est une crise autistique pour en avoir vécu de nombreuses elles aussi et réagit donc en connaissance de cause. 

Mais je conçois qu’une personne non-autiste puisse être totalement désarmée face à ces crises et ne pas avoir les bons réflexes pour calmer la personne en tentant par exemple de la faire verbaliser ses émotions ou en voulant la rassurer avec des mots ou des gestes.

L’action concrète sera bien plus efficace.

Par contre, une fois la crise passée, il est important de recréer rapidement un climat chaleureux afin que la personne autiste ne tombe pas dans la culpabilité. Désormais, je prends toujours soin de m’excuser après une crise pour que l’autre ne se sente pas non plus trop affecté.

effondrements autistiques

Quand le faux-self prend le dessus

Bien qu’un meltdown ne soit pas l’expérience la plus agréable à vivre, j’ai remarqué qu’il m’aidait toujours à me retrouver, à me recentrer. Comme je suis quelqu’un qui compense beaucoup pour passer inaperçue, le meltdown se présente souvent lorsque je me suis trop longtemps perdue dans ce faux-self que je me suis créé.

🌸 Qu'est-ce qu'un faux-self ?

En bref, un faux self ou faux soi, c’est une manière d’être non naturelle, un rôle qu’on se donne pour s’adapter à une situation. Tout le monde a un faux-self plus ou moins prononcé et l’utilise dans certaines circonstances. Chez la femme Asperger qui imite l’autre pour compenser ses faiblesses, le faux self peut prendre le dessus sur le vrai self au point où elle ne sait plus qui elle est vraiment. On parle même de « multi self » chez la femme Asperger dites « caméléon ».

C’est souvent vers la trentaine que les femmes Asperger non diagnostiquées se retrouvent épuisées de porter ce ou ces faux-self et que la corde lâche. Cela peut déboucher sur des troubles psychiques, tels qu’une dépression ou une crise identitaire.

Le diagnostic ou la connaissance du syndrome d’Asperger est essentiel pour aider ces femmes à retrouver qui elles sont, leur vrai moi

🌸 Quand le meltdown débouche sur une cirse identitaire

Lors d’un meltdown, je ne peux plus me cacher derrière ce masque, c’est totalement impossible. Mon fonctionnement autistique reprend totalement le dessus et après chaque crise, je me sens à nouveau moi-même. Je ne compense plus, je ne triche plus. Je suis moi. Et ce moi, il me plait bien.

Malheureusement, cet état ne dure jamais longtemps. Il me suffit d’une sortie à l’extérieur, d’une relation sociale pour que mon système de compensation se remette en place de lui-même et je me perds à nouveau dans mon faux moi ou mes multi-moi.

Je crois que c’est l’une des choses les plus difficiles à vivre et le plus envahissant, ce caméléon intérieur qui prend le contrôle de mon vrai moi. Toute ma vie, j’ai cherché à trouver cet équilibre entre le vrai et le faux moi et plus j’avance en âge, moins je supporte ce faux moi. Un diagnostic précoce aurait bien sûr évité au faux moi d’envahir le terrain.

La question que je me pose maintenant est : comment redonner toute sa place au vrai moi ? 

Voilà, cet article est terminé. Il n’a pas été simple à écrire, j’ai dû me replonger au coeur de mes crises pour le faire. J’espère qu’il vous aura aidé à mieux comprendre le fonctionnement autistique et à ne pas juger trop vite une personne en crise. Je pense notamment aux enfants et leurs parents pointés du doigt sous un regard accusateur.

Et non, ce n’est pas toujours l’éducation qui est en cause…

About the Author

Semeuse de graines de bien-être !

  • MarGA dit :

    je suis contente de trouver ton blog, tu expliques exactement ma situation cette matin, entre Shutdown & Meltdown, toujours pareil, malgré la connaissance des thermes, lire des expériences semblables m’ éloigne de l’ effondrement. Merci.

  • Baudin dit :

    Merci pour cet article personnel et tellement bien imagé!
    La fin l’interpelle particulièrement. Le faux-self, je connais bien! J’ai laissé tomber le(s)masque(s) à la quarantaine…
    Je n’ai pas de diagnostic d’autisme, mais je me suis souvent posé la question…

  • Véro 69 dit :

    Merci pour votre témoignage très bien écrit 🙂

  • Miriel dit :

    Bonjour
    J ai 52 ans, maman divorcée d une jeune fille de 13 ans. Je viens tout juste d être diagnostiquée par une psychologue spécialisée. J ai été envoyée par mon psychiatre qui ne m avait pas revue depuis 20 ans.A l époque, j avais reçu le diagnostic de maniaco-depressive que je ne comprenais pas, ne faisant pas de phases dites maniaques. J ai donc cessé ses rv et son traitement. J ai continué ma vie, avec des hauts et des bas, me suis mise au sport de combat, suis partie vivre 3 ans à l étranger suivre le père de ma fille mais ça ne l a pas fait, mon chez-moi me manquait. J ai repris mon travail (je suis tutrice et curatrice dans une association). Depuis des années, seules mes collègues restent comme mes personnes de référence. Je n ai pas d amis en dehors d elles car c est trop envahissant pour moi. Elles, je les vois 2 jours par semaine, le reste étant du télétravail, donc chez moi.
    La question que je me pose est cette solitude. J aimerais refaire ma vie sentimentale mais je ne veux pas être dérangée dans mon quotidien ( j ai rencontré des hommes sur des sites mais..non), ne pas être envahie . J aimerais avoir des amies pour sortir au restaurant ou autre mais..je ne veux pas que ça empiète sur mes petites habitudes (j aime beaucoup les séries que je regarde en début de soiree). C est toute cette ambivalence qui m est difficile..j aimerais mais…j ai pas envie car… Je me complaîs dans ma solitude tout en rêvant d une vie dite « normale » : une vie de couple, des amis, des sorties. C est ce qui m est le plus difficile et me fait peur car je vieillis et j ai peur de finir seule. Alors, je m écroule souvent dans des crises de pleurs et d angoisse .L ambivalence fait sûrement partie du package autistique, du moins, je suppose.
    Bon dimanche !

    • Philosophine dit :

      Merci pour votre témoignage !

      A propos de la solitude et de l’ambivalence, comme je vous comprends ! C’est tout pareil pour moi, je voudrais… mais je sais que ça ne va pas être possible ou alors épuisant. Je me bataille sans cesse à l’intérieur de moi entre mes envies et mes besoins… aïe aïe aïe… hélas, je n’ai pas de solution à vous apporter si ce n’est ma compassion… 🙂

  • Lecerf dit :

    Désolé pour le commentaire précédent je n’ai pas pu relire et en fait je dicte et car j’ai un trouble de la vision en ce moment donc si jamais vous voulez mettre le commentaire de bien vouloir avoir la gentillesse rectifier merci bien

  • Lecerf dit :

    Bonjour,
    J’ai fait une crise ce matin de meltdown elles sont malheureusement de plus en plus fréquentes.
    En effet je traverse une période extrêmement difficile de harcèlement depuis 3 ans et j’en arrive à perdre mon logement avec la difficulté d’en trouver un autre à cause de mon handicap je suis hyper acoustique.
    Je souffre extrêmement de solitude et je suis maltraitée par l’environnement gendarmerie procureur psychologue expert je suis sincèrement malmenée et je suis jugée.
    C’est d’autant plus difficile que j’ai compris que je me rapproche fortement du spectre de l’autisme récemment et j’ai 61 ans.
    Ce qui fait que ma différence passe encore moins, on considère qu’à 61 ans on doit pouvoir contrôler ses émotions et malheureusement je pense que plus on vieillit pire c’est la situation environnementale est dangereuse.
    J’ai vu un peu d’espoir l’année dernière en expliquant ma situation au secrétariat du CRA et une psychiatre est venue assez rapidement me voir c’est à dire au bout de trois mois et elle a balancé en une heure et demie 60 ans de ma vie.
    Je pense qu’elle s’est trop basée sur ce qu’elle voit chez les enfants elle m’a dit vous regardez droit dans les yeux vous êtes coquette et vous comprenez les susceptibilités merci au revoir.
    Je pense qu’elle s’attendait peut-être à voir peau d’âne…
    Ça a été extrêmement violent d’autant que je ne reçois que de refus dans toutes mes démarches puisque la personne qui me harcèle à une certaine notoriété j’ai donc même été rejetée là où je pensais pouvoir peut-être trouver de la compréhension et surtout de l’accompagnement pour légitimer qui je suis.
    J’ai extrêmement honte de mes crises et comme vous l’écrivez dans votre article effectivement je me surprends maintenant à passer des journées entières dans mon lit chose qui ne me serait jamais arrivé auparavant.
    Je pense très sincèrement que plus on vieillit moins notre cas intéresse et je ne vais pas continuer comme ça c’est trop difficile je suis rejetée de partout rejetée de tous rejetée de ma famille je vais me retrouver peut-être à la rue je suis bousculée depuis 3 ans j’ai perdu tous mes repères et je vis dans l’incertitude.
    Ma mère m’a encore fait la réflexion la dernière fois alors que je lui ai dit être terrorisée à cause de l’expulsion qui est en plus d’une injustice sans nom dont j’ai honte: « et bien enfin je ne comprends pas tu es adulte pourtant ?? »
    Cette seule réflexion résume bien la situation.
    Merci pour votre article je vais aller voir les références des livres
    Angele

    • Philosophine dit :

      Bonjour Angèle,

      Je suis désolée de votre situation qui doit être extrêmement difficile à vivre. Difficile de se faire entendre et comprendre lorsqu’on a des troubles autistiques… Avez-vous cherché une association qui aide les personnes autistes en difficulté ? Peut-être pourrait-elle vous aider ? Car j’imagine que cette situation vous cause beaucoup de stress et amplifie les meltdowns, jusqu’à l’épuisement…

      Je suis bien d’accord avec vous, les adultes sont très mal pris en charge dans le cadre de l’autisme et ça s’accentue avec l’âge. Plus la personne vieillit, moins elle est rentable pour la société, moins on s’en préoccupe… c’est triste.

      Les diagnostics à la va-vite sont également un gros problème. Comme vous, j’ai eu la sensation durant mon diagnostic que la procédure était faite pour les enfants…et non pour les adultes qui ont déjà de nombreuses années de parcours de vie et dont les comportement sont totalement différents et j’ai l’impression qu’ils n’en tiennent très peu rigueur.

      Bien sûr qu’on peut regarder dans les yeux, ce n’est pas pour autant qu’on n’en ressent pas un certain inconfort ! On peut aussi être coquette et comprendre les subtilités, surtout si on cumule un diag de haut potentiel… ça me met en colère toutes ces absurdités !

      Pour revenir à votre problème de harcèlement, comme je vous l’ai dit, peut-être trouver une association qui aide les personnes autistes (peu importe si vous n’êtes pas diagnostiquée…) ou un thérapeute (autre que médecin ou psy) qui puisse vous aider, vous aiguiller ou au moins vous soutenir dans vos démarches…

      Bon courage à vous.

      • angele dit :

        Bonjour, (je n’ai pas votre prénom)
        J’ai commencé mes démarches il y a 12 ans avec mon hyperacousie (enfermée 1 an dans ma chambre car même ma voix me faisait mal) et aussi pour une phobie du bruit (vibrations dans les murs, bruits répétitifs donc aussi misophonie.
        Mais je n’y suis pas arrivée, puis j’ai commencé à faire la relation (communication et autres) avec l’autisme. Mais je me suis dit « tu ne va pas en plus t’engager la dedans) j’avais tout à recommencer (recherche d’une maison, développement d’une activité en indépendante)

        Je n’étais pas non plus très encouragée (oh de toute façon, avec toi, il y a toujours quelque chose pour te faire remarquer).

        A la période de cette réflexion (une parmi tant d’autres pour exprimer que je n’ai ma place nul part) je pesais 47 kg alors que je mangeais beaucoup, mais je crois que c’était pour moi une façon d’être invisible dans une région qui n’était pas la mienne.
        J’ai le souvenir d’une caissière étonnée que je n’ai pas de carte de fidélité et qui m’avait « oh mais pourtant vous venez souvent » Je me suis dit « mais on me voit.??. »

        Bien avant, déléguée médicale (une parmi tant d’autres) mon DR me dit en voyant un cabriolet dans la rue (alors que je n’aime pas pour le coté m’as tu vu ») Regarde cette voiture comme elle est bien, ca irait tellement à ta personnalité (ma personnalité moi? J’ai une personnalité?

        Donc je passe les 4 dernières années où j’ai tenté vraiment de trouver des solutions mais épuisée et donc perdant tous mes filtres et mon masque (epuisant car une torture journalière de devoir s’exprimer devant des autorités, écrire des courriers, expliquer ce qui ne doit pas être entendu car soulevant des lièvres et mettant tout ce microcosme en port à faux) j’en suis à un point de non retour.
        Perte de mon refuge (logement ) rien d’autre vu mon handicap, et le contexte immobilier actuel, pas d’amis (pas ma région) perte de mon travail (indépendante)
        J’ai contacté à l’époque des asso, puis tout tombe à l’eau parce que ma situation est maintenant trop complexe (comme une chaine qui a accumulé des nœuds parce que l’on n’a pas voulu défaire les premiers quand il était encore temps)
        Mais je rassure, soit on en fait trop (dans ce cas on part dans tous les sens dixit la psy expert et on est 38 fois confuses, surement aussi par manque de vocabulaire, soit on ne fait rien pas d’effort alors on ne doit pas venir se plaindre)

        Il y a le début de la chaine (devant le nœud) le début du harcèlement, l’autre partie du nœud, c’est moi maintenant, rejetée (expulsion dit bien ce que ça veut dire

        De plus dans ce genre de situation, si on a décidé que c’est vous qui allez payer car l’autre à de la notoriété, on tente de vous faire taire comme par exemple être convoquée en toute illégalité chez une psychologue « experte » et être traite en coupable, et affabulatrice. Plaintes (avec preuves) classées (sur 3 ans) 3 jours après le rapport pour « absence d’infractions
        Ca ne choque personne?

        Alors malheureusement mes priorités ne sont plus le diagnostique, j’arrive à 62 ans et le mal est fait.
        De plus la santé se dégrade avec certaines urgences.
        Pardon pour ce long texte, mais j’ai tellement besoin d’expliquer comme fonctionne la société composée d’une majorité de gens « normaux ».

        La différence dérange aussi petite soit elle, ou sinon elle arrange quand elle permet de faire passer cela pour de la pathologie.
        Alors à moins d’être bien entouré.e et protégé.e, vous devenez vulnérable (facilement attaquable) et non pas fragile (faiblesse)

        En fin de compte je n’ai pas reçu d’aide (même pour ceux qui auraient eu un peu de bonne volonté) car je suis ou trop (intelligente, présentable, au fait des tendances etc) ou pas assez (contenue, parlant correctement le français, regardant dans les yeux)
        Bref, mais pour des spécialistes, il n’y a que sur le visible que l’on se base
        Là par contre j’ai du mal à l’exprimer et c’est bien ce qui est typique des Asperger n’est ce pas?

        Merci
        Angele

        • Philosophine dit :

          Bonsoir Angèle,

          Votre témoignage me touche beaucoup et je ne sais pas quoi vous dire de plus… si ce n’est que je compatis.

          Merci de vous être exprimée sur mon blog.

          PS: je m’appelle Angélique 🙂

  • Sébastien dit :

    Bonjour
    Je viens de consulter votre site sur lequel j’ai appris encore beaucoup de choses : merci pour ce travail

    Je suis papa d’une jeune fille 13.5 ans diagnostiquée avec TSA et TDAH en février dernier. Depuis ces 7 ans on était centré que les TDAH mais quelmques signes nous montraient qu’il fallait compléter le diag.

    Aujourd’hui, avec sa maman nous sommes désemparés devant son mal être.

    Depuis février elle a fait 2 séjours en urgence psy d’une semaine face à ces crises (meltdown si je me cale sur vos récits) . Ces dernières se traduisent par beaucoup de colères, de cris, de violences.
    Je n’arrive pas à comprendre le sens ou l’origine de toutes ces crises. Si certaines sont explicables, d’autres viennent d’un coup d’un seul après un moment très calme.
    La dernière assez impressionnante est intervenue après la sieste. Ma fille était tranquille dans une pièce sur son téléphone et d’un coup est revenue en furie dans notre appartement nous a jeté des ballons en pleine tête alors que nous dormions, s’est mise à crier …

    Depuis 1 an que nous connaissons cette situation, nous vivons en moyenne 12 crises par mois (je les note). En Juillet nous avons atteint le chiffre de 19.
    Elle parle tout le temps de mourir.. Je ne sais plus comment l’aider

    • Philosophine dit :

      Bonjour Sébastien,

      Je ne peux me substituer à un professionnel de santé, néanmoins je peux vous donner quelques pistes de réflexion.

      Il est très courant que les personnes ayant des troubles autistiques aient également une faiblesse intestinale qui influence le comportement.

      On sait aujourd’hui qu’il y a un lien entre ventre & cerveau. J’ai d’ailleurs écrit un article sur mon autre blog expliquant en quoi les pensées négatives pouvaient être liées à l’état de nos intestins :

      https://toutesenformes.com/pensees-negatives/

      C’est une piste à ne pas négliger, personnellement j’avais très souvent des crises d’angoisse sans raison apparente, avec des pensées très négatives, des angoisses existentielles qui ont nettement diminué le jour où j’ai commencé à prendre soin de mon ventre.

      Autre piste : je vous encourage à consulter un praticien EFT avec votre fille. Et si possible un praticien qui connaisse l’autisme.

      L’EFT est un merveilleux outil de gestion émotionnelle. Pratiquée avec un praticien, il va permettre de traiter les angoisses en remontant à l’origine du problème.

      Mais ce qui est super, c’est que l’EFT peut aussi être utilisé seul, en complément. Ce qui pourrait aider votre fille à gérer elle-même ses petites angoisses quotidiennes, au fur et à mesure qu’elles se présentent avant qu’il y ait un trop plein et que ça finisse en crise.

      J’espère que ces pistes pourront vous aider. Je sais que ce n’est pas marrant, ni pour la personne qui le vit, ni pour l’entourage…

      De plus, votre fille entre dans l’âge qui n’est pas facile, surtout pour les personnes autistes, le collège est le moment où on ressent généralement de plus en plus le décalage avec les autres. Ce peut être très dur à vivre.

      Bon courage à vous !

  • Nathalie dit :

    Article très intéressant qui m’aide à comprendre ma condition étant nouvellement diagnostiquée à 53 ans.

  • dit :

    Merci, d’avoir mis des mots sur tout ça…

  • KISS dit :

    Bonjour,
    Je suis la maman d’un jeune homme de 23 ans qui a présenté les signes d’un burn-out, mi septembre. Il a été hospitalisé durant un mois car ses pensées étaient très confuses, les crises de pleurs nombreuses avec tentatives de fuite. Après l’hospitalisation, il a repris ses activités comme si rien ne s’était passé. Au bout de quelques jours, des tensions sont apparues notamment suite à un coup de fil qu’il n’a jamais reçu à l’heure prévue. Il s’est mis à tourner sur lui-même, à se frapper le bras, une écholalie est apparue ainsi que la peur d’être touché. Il a tenté de se blesser et s’est montré agressif envers moi. Pensez-vous que les signes que j’ai pu observer sont des manifestations d’un meltdown ?
    Mon fils était doué à l’école, sautant une classe puis refusant d’en sauter une seconde pour rester avec ses camarades. Il a été victime de harcèlement en élémentaire mais ne l’a avoué qu’au bout de trois mois en s’effondrant en pleurs. Lorsqu’il pleurait, il cachait son visage dans son tee-shirt. C’est une personne introvertie, très investie dans le sport, qui planifie les actions de sa journée y compris les tâches ménagères.
    A l’heure actuelle, il a été de nouveau hospitalisé et le médecin ne veut pas prononcer de diagnostique. Il est passé par la chambre d’isolement. On lui injecte les médicaments ( dont de l’abilify) car il refusait de les prendre. Son psychiatre ne lui donne pas
    le droit d’écrire dans un cahier pour l’inciter à verbaliser alors qu’il a toujours noté ce qu’il devait faire.
    Je suis désemparée, mon fils doit l’être davantage. Il s’est demandé lui-même s’il n’était pas autiste asperger.
    Je sais que vous n’avez pas vu mon fils et que c’est sans doute difficile de vous prononcer.
    Je frappe à toutes les portes avec mes doutes.
    Merci de l’attention que vous porterez à mon message.
    A-M

  • Elo dit :

    Bonjour,

    Je voulais savoir comment le lien était fait entre l autisme et l eft. Je suis concernée par l un et l autre mais n’est jamais essayé d appliquer l eft a mes crises, du moins pas différemment que le ferait une personne neurotypique. Serait il possible de m éclairer sur l utilisation.concrète de l eft en periode de crise, svp?
    Merci d avance
    Elo

    • Philosophine dit :

      Bonjour Elo,

      Et bien c’est tout simple, dès que je sens que je commence à me sentir mal, je tapote sur les points d’EFT sans dire de phrase, simplement pour apaiser mon système nerveux. J’essaie de le faire le plus tôt possible car une fois que la crise est là, je ne pense plus vraiment à faire de l’EFT…

  • ElrohirElensar dit :

    Merci beaucoup pour ton témoignage , je suis dans l’attente d’un diagnostic et cela m’aide beaucoup . J’espère que tu réussiras à te « trouver » et à vivre comme tu l’entends . Plein de courage pour la suite .

    • Philosophine dit :

      Bon courage pour le diagnostic ! J’espère pour toi que l’attente n’est pas trop longue. Le travail que je fais sur moi m’aide à me « trouver » petit à petit, ça progresse même s’il y a encore du chemin à faire

      • ElrohirElensar dit :

        Merci beaucoup ! Oui je comprends c’est un travail quotidien , je suis en train de m’en rendre compte . Pour l’attente du diagnostic je ne suis pas dans une très bonne région et apparemment il n’y en a pas vraiment de plus efficace . Pour exemple , on m’a indiqué que le CRA de mon coin avait un délais de 4 ans d’attente pour traiter les nouveaux « dossiers » ( sans commentaire ) . En tout cas encore merci pour ton travail d’écriture , c’est salutaire pour plein de personnes je pense et cela compte .
        Bonne continuation dans tous tes projets .

        • Philosophine dit :

          Oui, le délai d’attente est généralement très long quel que soit le CRA malheureusement, ça laisse le temps de se poser beaucoup de questions… Ces articles, je les ai écris avant tout pour me libérer d’un poids mais je suis contente qu’ils puissent parler à d’autres personnes

  • AUTISME 13 dit :

    Très intéressant votre témoignage dont je fais l’écho sur notre site internet.

  • Mariette dit :

    Bonjour Philosophine,
    Merci pour ce riche témoignage et bravo pour la qualité de rédaction.
    À la troisième lecture de votre article, une question me presse : avez-vous trouvé le moyen de donner toute la place à votre vrai « moi » ?
    Merci

    • Philosophine dit :

      Bonjour Mariette,

      Je progresse doucement mais j’ai encore beaucoup de boulot à faire pour laisser émerger mon vrai « moi ». Mon principal outil est l’EFT, je travaille par exemples sur mes peurs du rejet, peur de blesser ou de gêner les autres, etc…

      J’ai récemment suivi un programme qui s’appelle EFT et Chakra, de Noëlle Cassan où l’on travaille sur chacun des chakras avec l’EFT ou des méditations guidées. Le travail sur le chakra racine est merveilleux pour s’autoriser à prendre sa place sur Terre. Cela m’a beaucoup aidée !

  • Encelade dit :

    Merci ! Merci ! Lire le récit des autres me permet de mieux me comprendre. Je suis  »suspectée » d’être Asperger … Un soulagement pour moi. Je comprends ENFIN mes crises de fatigue intense qui peuvent parfois durer plusieurs semaines, mes évitements sociaux, cette lassitude de DEVOIR avoir des relations sociales. Surtout les crises d’anxiété quand tout est .. TROP (trop bruyant, trop agité, trop mal rangé, trop chaud, trop tendu, trop
    de miettes par terre … Je pensais être débordée par les obligations et taches ménagères mais en fait non, je suis débordée par les stimuli et ça m’empêche de faire ce qui est à faire, quand c’est mal rangé je peux mettre 1h30 à faire cuire des pâtes et de la sauce , quand le sol de la cuisine colle sous mes sandales parce que les enfants ont fait tomber de la confiture ou du sirop, je suis paralysée. Ça vous arrive ?

    • Philosophine dit :

      Je vous rassure, moi c’est pareil ! Je suis soit en panique, soit paralysée dès que mon environnement devient chaotique, surtout dans la cuisine, je crois que c’est le pire ! Je deviens nerveuse et maladroite et parfois cela se finit en crise !

  • Chantal Leclerc dit :

    Merci pour ce témoignage tellement éclairant pour une neurotypique. Je suis toujours contente d’en apprendre plus, de mieux comprendre, d’intégrer les notions et les états d’âme du TSA. Merci sincèrement…tout être humain devrait avoir le privilège de comprendre ce qu’est l’autisme, ainsi ce serait plus facile de vivre en harmonie avec soi et avec les autres…peu importe la différence!

  • Lea Levi dit :

    Je suis aux bords des larmes.. j’ai l’impression d’avoir ecrit se que tu as dit. Je te remercie pour ca, j’ai la sensation d’avoir des « congeneres » ca fait du bien et en meme temps, ca confirme cet etat irreversible c’est flippant. A vie ca sera ca. On se dit j’ai survecu jusqu’a maintenant, je peux le faire.. Mais c’est different quand ON SAIT.
    J’ai l’impression en te lisant, d’etre un clone qui se pensait humaine et qui a finalement pleins d’autres semblablesqu’il faut aider et liberer et qui me soutiendront, seront mes avocats et je serais le leur. Je me sens si seul, meme si on « me comprend » ( 1 personne de mon entourage : pas enorme..).
    Merci pour cet ecrit je me sens un chouille moins monstre.
    Non pas que tu l’es haha !

    • Philosophine dit :

      Bonjour Lea, merci pour ton commentaire ! Oui, c’est flippant quand on réalise qu’il faudra porter cela toute sa vie… Néanmoins, quand on commence à comprendre comment on fonctionne et qu’on apprend à s’accepter telle qu’on est, la vie devient plus douce ! Nos particularités peuvent même devenir des forces ☺️ Mais ça peut prendre du temps avant de le réaliser… Et non, nous ne sommes pas des monstres… juste un peu bizarres Bonne continuation à toi !

  • laure dit :

    Bonjour,
    je vous remercie pour toutes ces explications très claires et concrètes. On vient de diagnostiquer un TSA chez mon fils et il semble que ce soit également le cas chez son papa, je suis désemparée face à certaines de ses réactions qui me sont totalement étrangères, vos explications m’éclairent énormément et vont m’aider à m’ajuster. Merci infiniment…

  • Joce dit :

    Merci beaucoup pour votre témoignage, je retrouve beaucoup de mon fils. Cela aide à comprendre et à éviter beaucoup d’erreurs.

  • Eléonore dit :

    Merci, un immense merci Philosophine, de créer un lien entre nous grâce à tes explications !

  • Christophe dit :

    Bonjour,
    Autiste moi-même, je traverse une période de grande fatigue, il m’arrive souvent de me sentir subitement vidé de toute énergie. Je comprends aujourd’hui qu’il s’agit d’épisode de shutdown. Quand j’en suis au stade du meltdown, j’ai besoin de casser ce que j’ai sous main, si possible quelque chose d’inutile. Parfois, je me fais mal. Ce que je reteins de ça, c’est bien sur la fatigue qui suit mais aussi surtout le sentiment de honte que vous exprimez bien.
    Comme vous, depuis que je me sais aspie, j’ai choisi de me mettre à nu et d’écrire un blog « Un garçon dans la lune », dans-la-lune.blog
    Ca va faire presque un an, j’ai une audience faible mais je ne reçois que des messages d’encouragements et de sympathies. Il faut parler de l’autisme asperger parce que si on a coutume de le définir comme une forme légère, les conséquences sociales sont immenses.
    Merci à vous de parler !

    • Philosophine dit :

      Bonjour Christophe,

      Merci pour votre commentaire. Oui, les shutdowns et surtout les meltdowns sont épuisants et difficiles à gérer. Pour ma part, j’ai réduit leur intensité grâce à la pratique de l’EFT (Emotional Freedom Technique) que j’utilise à chaque contrariété. L’EFT est une technique énergétique qui consiste à stimuler des points d’acuponcture en se focalisant sur un problème, ce qui permet de faire baisse les taux d’hormones de stress presque instantanément.

      Bravo pour votre blog, j’ai parcouru quelques articles et j’ai bien aimé. Vous avez raison, il faut en parler ! Et les meilleurs personnes pour en parler sont celles qui sont concernées ! Je reçois également beaucoup messages absolument gentils et encourageants de personnes autistes ou non autistes qui veulent comprendre. Les choses bougent petit à petit !

      Bonne continuation à vous !

  • Titi dit :

    Bonjour je suis complètement choquée car exactement tout absolument tout ce que vous racontez est ma vie de tous les jours. Je suis extrêmement contente de savoir que je ne suis pas seule à avoir tous ces symptômes qu’aucuns medecins psy et autres n’ont pu me dire que cela vient de l’autiste Asperger que je suis. Comment puis je vous contacter svp madame svp j’aimerais m’entretenir avec vous si cela est possible j’ai été diagnostiqué autiste Asperger et depuis toutes ces années les et jusqu’à aujourd’hui les psy ne peuvent m’expliquer ces symptômes et ne peuvent les associer a aucunes autres maladies c normal je ne suis pas malade !!! je croyais qu’au final j’avais une maladie rare que personne ne pouvait trouvé c incroyable tellement de bien vous m’avez fait en racontant tout cela merci merci beaucoup car je suis maman de trois merveilleux enfants et tellement de recherches épuisantes… Je n’ai plus de mots

  • Sylvie dit :

    Vos articles me sont lumineux merci beaucoup!!

  • Vinciféa dit :

    Merci du fond du cœur pour ces témoignages et expériences Philosophine.

  • Lola dit :

    Je ne connaissais pas ces termes mais ils décrivent parfaitement ce que je vis depuis l’enfance. Merci pour cet article. En plus je suis typiquement une femme caméléon et c’est épuisant, je crains toujours que les gens pensent que je suis hypocrite mais je ne contrôle pas du tout cette façon d’être. C’est souvent à postériori que je me rends compte que j’ai collé aux autres alors que ce n’est pas moi, même si je sais que c’est aussi une façon de me cacher.
    Dites moi, passez vous autant de temps que moi, figée devant la penderie quand vous êtes invitée quelque part sans savoir le code vestimentaire ? Je me sens comme la tête vide devant la page blanche le jour d’un examen !! Un mini shutdown !! Enfin je finis maintenant par me dire que je m’habille comme moi je veux et tant pis si je dénote, c’est moi, un point c’est tout.

    • Philosophine dit :

      Les vêtements et moi, cela a toujours été très conflictuel ! Déjà à cause de la sensibilité sensorielle qui fait que je préfère des vêtements confortables dans lequel je suis sûre de me sentir à l’aise. Ensuite, je ne sais jamais comment m’habiller en fonction du temps, comment savoir si je vais avoir trop ou pas assez chaud. Comment accorder chaque vêtement de manière esthétique sans porter atteinte à mon ressenti sensoriel… Déjà ça, c’est compliqué ! Alors quand en plus il faut prendre en compte les codes vestimentaires de la situation dans laquelle on se trouve, cela me mène également à un mini shutdown ! Chaque fois que j’ai une sortie qui sort de mon cadre habituel, je mets un temps fou à choisir mes vêtements et je demande systématiquement à ma mère si toutefois je suis correctement habillée car j’ai toujours peur de porter des vêtements inappropriés à la situation (à un enterrement par exemple) ou encore d’avoir l’air ridicule ! Cela dit, plus les années passent et plus je me détache des apparences au profit de mon bien-être car un ressenti négatif des vêtements que je porte peut bousiller tous les efforts que je tente de faire pour gérer une situation sociale !

  • RedSky dit :

    Bonjour.
    Je viens de tomber sur votre article et je me retrouve vraiment dans ces « crises ».
    Cela fait maintenant de longs mois que je m’informe sur les TSA, car suspectée depuis enfant, mes parents ont refusé que sois suivie de peur que ça ne perturbe ma scolarité (j’étais très bonne élève). Depuis enfant, je me sens décalée, je suis anxieuse de façon chronique quant aux relations sociales car je n’y comprends que très peu de choses, et encore aujourd’hui (j’ai 28 ans), je rencontre d’énormes difficultés de compréhension quand j’interagis avec des personnes qui ne font pas partie de mon « cercle », et suis épuisée ou pars en « crise » (Shutdown et Meltdown que vous décrivez dans votre article) à force d’adaptation et d’incompréhension. Ça m’épuise de voir du monde, de sortir etc.. J’ai toujours aimé rester chez moi, dans ma bulle, à faire des choses que j’aime ou même à ne rien faire. Le besoin de repos est exacerbé par rapport aux autres… Je suis de plus en plus décidée à entamer une procédure de diagnostique.
    Je vous remercie donc pour votre article très bien écrit, je me sens de moins en moins seule au fur et à mesure de mes recherches, c’est comme une évidence pour moi à présent, et ça m’apaise un peu plus car je comprends un peu plus..
    Belle journée. 🙂

    • Philosophine dit :

      Bonsoir Redsky,

      C’est déjà un grand soulagement, je pense, de voir qu’il y a des personnes qui fonctionnent comme soi ! Cela permet de mieux se connaitre, de mieux comprendre ses difficultés au quotidien et surtout de moins culpabiliser. Pour certaines personnes la découverte du syndrome leur suffit pour aller mieux et pour d’autres, elles auront besoin d’un diagnostic pour confirmer leurs doutes ou pour avoir une reconnaissance d’adulte handicapé dans le cas où le monde professionnel pose problème. Si vous ressentez ce besoin, n’hésitez pas à entreprendre les démarches. Depuis la rédaction de cet article, j’ai été diagnostiquée et même si cette démarche a été longue et compliquée dans mon cas (j’en parle dans cet article : https://www.philosophine.fr/diagnostic-du-syndrome-dasperger/ ) j’apprends au fil du temps à me connaitre et à surtout à respecter mes besoins avec beaucoup moins de culpabilité !
      Contente que mon article ait pu vous éclairer un peu plus dans vos recherches !
      Bon courage pour la suite 🙂

  • Solvig dit :

    Je découvre ces 2 particularités aujourd’hui… Pour mon fils, récemment diagnostiqué asperger, sauf qu’en fait ça me parle pour moi !!
    En pleine recherche de mon vrai moi, je comprends pourquoi je suis aussi perdue ! Cela fait 9 mois que je suis en arrêt pour burnout, je me rends compte que je ne peux plus, ne veux plus porter tous les masques que j’ai créé.
    Merci pour cet article qui me fait avancer un peu plus chaque jour.

    • Philosophine dit :

      Bonsoir Solvig,

      Nombre de parents découvrir leur autisme ou au potentiel à travers leur enfant ! Et oui, il y a une part d’hérédité. Bon courage et bonne recherche à vous. C’est un parcours semé d’embûches mais qui peut aboutir sur une réelle libération et un mieux être !

  • gavrochette dit :

    merci pour cet article,
    je suis en plein dans les démarches de diagnostic (j’ai bientot 41 ans) . Votre article résume de façon très parlante, concrète,c es deux concepts souvent utilisés sans explication, je trouve.
    J’ai ainsi mis assez longtemps à comprendre que mes crises de larmes ou de colère pouvaient etre des meltdowns…
    merci encore !

    • Philosophine dit :

      Bonjour Gavrochette,

      Il est vrai que ces deux concepts sont souvent peu développés. Je les ai découvert sur un forum, assez bien résumé, et rapidement j’ai compris que c’était exactement ce que je vivais alors j’ai tenté de les expliquer au mieux avec mon ressenti et mes expériences personnelles. 🙂

      Bon courage pour le diagnostic ! Je suis dans la même démarche, je passe les tests à la fin du mois de juillet après deux ans d’attente…

      Au plaisir de vous lire 🙂

  • julie dit :

    Bonjour, je viens de découvrir vos 3 articles sur le syndrome d’asperger et je suis sidérée de voir à quel point je me retrouve dans toutes ces descriptions…J’avoue que je ne m’étais jamais posée ces questions, je pensais que j’avais simplement moins d’énergie que les autres et pourtant j’ai une grande énergie physique, le sport me recharge. Avant, j’enseignait la musique et je me souviens d’abord de ne plus pouvoir supporter le son de l’instrument mais quand mon patron m’a envoyée faire de l’éveil musical devant des groupes d’enfants, j’étais constamment dans cette situation de chaos que vous décrivez si bien. Aujourd’hui je suis sophrologue et cela m’a énormément aidé à me ressourcer et à faire diminuer ce faux moi que vous décrivez et que je reconnais si bien. Je viens de commander le livre l’asperger au féminin et je vais continuer à chercher et à me poser des questions dans cette direction. Je vous remercie d’avoir si bien décrit vos ressentis et de les avoir partagé. Julie

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