Retour sur mon diagnostic du syndrome d’Asperger au CRA

By Philosophine | Aspie-land

​J’avais promis depuis bien longtemps de vous faire un retour sur le déroulement de mon diagnostic du syndrome d’Asperger qui a eu lieu cet été. Il m’en aura fallu du temps pour rédiger cet article, tant ce diagnostic a été perturbant pour moi.

diagnostic du syndrome d'asperger

​Le bilan m’ayant été restitué en novembre dernier, je vous livre aujourd’hui le déroulement de ma démarche du début à la fin, ce que j’en ai pensé et comment je l’ai vécu. Alors, Asperger ou pas ? Vous le saurez en lisant la suite !

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​Prise de conscience & prise de contact...

​Dans l’article « Et si c’était Asperger ? » je vous expliquais comment j’en étais arrivée à penser que je puisse être sur le spectre de l’autisme, ainsi que les raisons qui m’ont poussée à entreprendre des démarches de diagnostic.

En mai 2016, je me suis donc rendue au CRA de ma région pour une prise de contact. La secrétaire a pris mes coordonnées sans me poser d’autres questions, m’informant que je recevrai un courrier dans… 9 mois environ.

10 mois plus tard, en mars 2017, je reçois un dossier à remplir : un petit questionnaire auquel je dois joindre une lettre argumentée de mon médecin. Celui-ci n’ayant jamais entendu parler du syndrome d’Asperger, se contente de noter mes troubles sensoriels, mon poids, ma taille et ma tension

Ces quelques lignes me semblant très peu convaincantes, j’ai peur de ne pas être prise au sérieux. Alors j’y ajoute une longue lettre détaillée de mon cru. Ainsi, si je peine à m’exprimer à l’oral le jour de l’entretien, ils auront au moins cette lettre sur laquelle s’appuyer.

Mars 2018, soit un an plus tard (faut pas être pressé…), je suis convoquée pour un premier entretien avec le psychiatre du CRA. Selon quelques témoignages, il est décrit comme quelqu’un de compétant en la matière mais un peu rustre, direct. Moi qui ai besoin de douceur, ça ne me rassure pas et je stresse à l’idée de le rencontrer.

Le syndrome d'Asperger - guide complet de Tony Attwood

Comme son titre l'indique, cet ouvrage est complet et instructif, il m'a beaucoup aidée à faire  le tri entre les informations que l'on trouve un peu partout sur internet. 

Je recommande !

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​Première rencontre avec le psychiatre

​Le hasard faisant bien les choses, 3 jours avant ce premier rendez-vous, alors que le stress est à son comble et que je suis quand même dans le doute sur le bienfondé de ma démarche, une conférence sur l’autisme au féminin rassemblant 5 femmes Asperger est donnée dans la ville où j’ai rendez-vous.

Étaient présentes ce jour-là : Magali Pignard, Marie Bertaina, Sandrine Humbert, Stéf Bonnot-Briey et l’animatrice elle-même Asperger dont j’ai oublié le nom. 5 femmes Asperger et 5 profils très différents mais avec ces particularités communes. Des particularités dans lesquelles je me retrouve bel et bien.

Le psychiatre du CRA, présent dans le public, a posé quelques questions, montrant qu’il était conscient de la problématique des femmes autistes sous-diagnostiquées (ouf ! une bonne chose donc !). Cette conférence m’a été d’un grand secours pour faire descendre la pression à quelques jours de mon premier rendez-vous.

La première rencontre avec le psychiatre s’est finalement bien déroulée. Je l’ai trouvé particulièrement à l’écoute. Il m’a posé des questions sur mon parcours de vie, de ma jeunesse à l'âge adulte. J'ai pu aborder le sentiment de décalage que j'ai avec les autres, les crises quand tout ne se passe pas comme prévu, la fatigue en société... 

Puis, il a validé mon dossier pour le passage des tests. Une étape de passée !

​Patience, patience... mais la pression monte ! 

Un mois après le rendez-vous, je suis informée par courrier que je passerai les tests en juillet 2018.

L’attente est extrêmement pénible quand on est dans le doute. Plus de deux ans que je cogite sur le bienfondé de ma démarche. Et si je m’étais totalement trompée ? Moi qui ai commencé à construire mon avenir en fonction de ce paramètre, qu’en sera-t-il si le diagnostic est négatif ? Et si c’est pas ça, c’est quoi ? 

Je sais depuis toujours qu’il y a truc qui cloche chez moi. J’ai déjà remonté bon nombre de pistes sans succès, sans changement notable. Comment accepter un « échec » de plus sur mon parcours de vie ?

La pression monte encore et encore et ne me lâche plus. Je deviens très anxieuse, je perds de plus en plus le contrôle de moi-même.

Je n’ai jamais mis les pieds dans le monde de la psychiatrie parce que je ne m’y suis jamais sentie en confiance. Alors j’ai peur d’être incomprise, peur de ne pas savoir correctement m’exprimer, de ne pas trouver les mots justes. J’ai peur de ne pas en dire assez ou au contraire en dire de trop et qu’on finisse par me dire « mademoiselle, vous lisez trop internet ! » J’ai peur de ne pas être entendue, que ma détresse intérieure passe inaperçue.

Je pressens que mon profil ne sera pas simple à analyser. J’ai 32 ans et je suis consciente de ma différence sans pouvoir mettre de mots dessus depuis que je suis jeune. J’ai passé plus d’une dizaine d’années à travailler sur moi-même. J’ai dévoré les livres du rayon « développement personnel » dès mon entrée à la fac, dans l’espoir de m’améliorer, particulièrement dans les relations humaines. Je ne voulais plus revivre les difficultés que j’avais eues dans mon parcours scolaire jusqu’au lycée.

Certes, ces lectures m’ont fait évoluer au fil des années. Elles m’ont permise de camoufler mes difficultés derrière un masque de manière à pouvoir faire bonne figure quand cela est nécessaire.

De ce fait, j’ai peur de trop compenser, d’endosser mon masque social qui est devenu quasi-automatique en présence des autres. Mais qui n’est pas moi. J’ai peur que ce mécanisme de survie prenne encore une fois le dessus sur le reste. J’ai peur de sourire bêtement tout au long de l’entretien, de paraître calme, zen alors qu’à l’intérieur de moi, je suis hyper-méga-anxieuse ou totalement à côté de moi-même.

J’espère qu’une chose, c’est que ces tests soient suffisamment pointus pour passer au delà des apparences.

Les jours passent, mon taux de stress n’atteint pas encore son apogée, mais presque. Deux ans d’attente, c’est une torture quand on mise sur cette lueur d’espoir pour avoir enfin des réponses à des questions et pouvoir orienter sa vie positivement. Deux ans d’attente, c’est comme si on disait à une personne gravement malade qu’il lui faudra attendre deux ans avant de pouvoir passer un examen et se soigner.

Il faut savoir que le risque de suicide chez les personnes autistes est 7,55 fois plus élevé que dans la population normale. Une étude montre qu’il est encore plus élevé chez les personnes présentant des traits autistiques sans diagnostic officiel (à lire sur le sujet cet article détaillé de l’AFFA : une étude associe la présence de troubles autistiques à un risque de suicide accru).

La veille des tests, je suis contrainte de prendre un somnifère. Je crains que mes difficultés d’endormissement ne conduisent à la nuit blanche. Comme je ne prends des médicaments qu’à titre exceptionnel, la molécule agit fortement et je me réveille « dans les vappes ». Ce qui aura surement un impact sur mon comportement durant les tests.

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​Les tests :

​Je vous donne en bref les tests que j’ai passés sur deux demi-journées. En sachant que ceux-ci varient d’un CRA à l’autre.

Je ne vous décris pas leur déroulement afin que les personnes qui viendraient à les passer ne soient pas averties des détails. À trop vouloir chercher comment ça se passe, cela peut freiner considérablement la spontanéité et par conséquent fausser les résultats.

L’ADOS : C​onversation semi-structurée durant laquelle l’éducateur spécialisé pose des questions sur la vie de la personne mais aussi des questions d’ordre plus général, sur l’actualité etc. Cette discussion est accompagnée de petits jeux avec différents supports (description d’image, histoire à raconter etc…). L’entretien est filmé afin de permettre l’analyse des comportements de la personne.

WAIS :  test d’intelligence classique pour « mesurer » le QI (Quotient intellectuel) avec de multiples exercices de logique, de rapidité, de compréhension verbale, de mémoire etc.

Le test des fausses croyances : test d’évaluation de la théorie de l’esprit.

ADI-R : entretien avec un parent, en l’occurrence ma mère, sur la petite enfance.

L’équipe a été gentille, attentionnée. Peut-être un peu trop ! Je n’ai pas eu l’impression qu’on me prenait pour une adulte, ou du moins une personne de 32 ans qui a plus d’années d’expérience de vie qu’un adolescent ou qu’un jeune adulte.

Ces tests ne m’ont pas mise en difficulté hormis quelques petits exercices, je les ai même trouvés un peu trop « enfantins ». Je m’attendais à ce qu’on me mette davantage face à des situations de vie du quotidien. À ce stade du diagnostic, mon avis sur les tests est partagé. Ils me semblent soit incomplets, soit pas bien ciblés. Mais n’étant pas professionnel, je ne peux juger la valeur de ces tests.

​L'après test : la descente aux enfers...

​À la suite de ces deux journées de tests, je suis totalement perdue. J’ai l’impression d’avoir tout raté. Raté dans le sens où je n’ai pas réussi à être moi-même.

J’ai contenu mon stress alors que j’étais dans un état pitoyable les jours d’avant, j’ai pris mon faux sourire, je me suis forcée à entretenir une conversation, allant jusqu’à redoubler d’efforts pour ne pas montrer mon stress et mes faiblesses. Et je m’en veux.

Je sens que je n’ai pas dit tout ce que j’aurai voulu exprimer. Mais à quel moment j’aurai dû le faire ? Et comment ? M’en a-t-on donné l’opportunité et je ne l’ai pas vu ? J’ai besoin qu’on me guide… sinon c’est le chaos dans ma tête.

Ainsi, j’attendais qu’on me pose plus de questions, qu’on me mette plus en situation… ​bref, je m’attendais à autre chose. Je n’ai pas réussi à dire ce que j’avais au fond de moi. Et puis, ce n’est pas facile de parler de ses faiblesses. Ce n’est pas en un seul ou deux rendez-vous que l’on peut se confier sur certains sujets ou montrer ses vraies facettes, surtout quand on a l’habitude de compenser par peur du rejet. ​

J’ai la désagréable impression que l’équipe pluridisciplinaire est restée en surface des choses…

​J'ai bien senti qu'on ne m'avait nullement cernée, comme toujours...

La différence invisible : une chouette BD super bien faite pour sensibiliser vos proches au syndrome d'asperger ou​ s'offrir à soi-même pour passer un bon moment !

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​Les semaines qui ont suivi ces tests, je pète les plombs. J’enchaine crise sur crise, shutdown & meltdown. Je perds totalement confiance en moi, je quitte FB, je ferme ma page et j’envisage même de fermer mon blog, mon précieux bébé depuis 6 ans maintenant. Je n’arrive plus à m’exprimer, je ne sais plus qui je suis, je ne sais plus vers quoi orienter ma vie. La dépression me guette…

Je décharge dans mes crises toute la pression accumulée depuis deux ans, depuis le jour où ma conseillère à l’emploi m’a poussée à faire ce diagnostic, sans quoi elle ne pouvait pas faire grand pour faire progresser ma situation professionnelle. Qu’est-ce qui se passera si je lui apprends que c’est négatif ?

À bout, je supplie ma mère pour qu’on parte une semaine en Bretagne. Je me plonge à fond dans l’un de mes intérêts : les hauts lieux d’énergie. Et nous passons de haut lieu d’énergie en haut lieu d’énergie qui me font vibrer et recharger mes batteries : Mont-St-Michel, Brasparts, Loudéac, Carnac, Foret de Brocéliande etc.. Des heures et des heures de marche à travers ces lieux sacrés. Malgré mes difficultés, j’ai le goût de l’aventure et c’est ce qui me ressource.

Je reviens totalement apaisée, ressourcée, prête à affronter la dernière étape de mon diagnostic : le bilan prévu pour le 24 septembre 2018.

​C'est l'heure du bilan !

​Bilan particulièrement difficile à établir concernant le cas de Mlle Philo !

Mlle ne présente pas de difficultés majeures d’après le test de l’ADOS qui est négatif et qui contraste fortement avec l’ADI (le questionnaire sur la petite enfance) où les signes étaient évidents d’après l’entretien avec sa mère. Interloqué par l’écart entre les deux tests, le psychiatre s’est adressé à ma mère en ces mots : « J’espère que vous ne nous avez pas raconté des blagues ! »

Premier coup de massue ! Parce qu’il se retrouve confronté à un cas peu commun, il a le culot de remettre en doute les propos de ma mère sans aucun ménagement. Son côté « brut de décoffrage » comme je l’avais lu dans les témoignages de personnes qui l’ont côtoyé est particulièrement bien ressorti durant cet entretien et m’a mis très mal à l’aise.

Il a été étonné que je n’ai eu aucun suivi particulier dans l’enfance, que ma mère ne m’ait pas emmenée consulter pour mes comportements peu communs.

Or, il y a deux choses à prendre en compte : 1/ Ma mère se reconnaissait dans mes comportements donc pour elle il n’y avait rien ​de profondément anormal à ces yeux, juste que j’étais « comme elle ». J'ai sans doute hérité de son tempérament. 2/ Elle avait déjà fait des démarches pour ses propres soucis auprès de psy qui ne lui ont jamais apporté les réponses à ses questions. Par conséquent, les psy pour elle, ce n’était pas la solution.

Maman Philo serait-elle aussi sur le sceptre de l'autisme ? Fort possible !

​Finalement, le psychiatre en a conclu que Mlle Philo a certainement dû bien compenser ses difficultés grâce à ses facultés intellectuelles, et qu’elle devrait les utiliser à bon escient plutôt que de se focaliser sur ses difficultés. Car pour lui, il y en a pas, ou du moins il n’y en a plus ! Et toujours selon ces dires, c’est une bonne chose !

Deuxième coup de massue...​​​ « Si je sais compenser, il n’y a donc plus de problèmes ». N’est-ce pas un peu réducteur comme conclusion ?

La compensation permet de MASQUER ses difficultés et de paraitre à peu près normal (et encore, vue le nombre de personnes qui me disent que je suis bizarre, mon masque ne doit pas être sans faille, sans parler du nombre de fois où je prends subitement la fuite car je ne sais pas gérer la situation…), mais masquer quelque chose ne veut pas dire que la chose n’existe plus !

De plus, il ne s’imagine pas l’énergie que cela demande pour compenser ni l’énorme conflit que ça crée à l’intérieur de soi. Car qui dit compenser, dit jouer un rôle ou porter un faux self.

On a tous un faux self et ce n’est pas une mauvaise chose en soi lorsqu’on l’utilise avec parcimonie et à bon escient. Le problème advient lorsque ce faux self envahit toute la personne au point de ne plus savoir qui est elle vraiment. Cela crée un énorme conflit intérieur.

Donc non, désolée monsieur, ce n’est pas parce que je sais compenser que je ne n’éprouve pas des difficultés.

​Et puis si j’arrivais si bien à compenser, j’aurais aujourd’hui un boulot, une vie de famille et que sais-je encore ? Je ne serais certainement pas encore chez ma mère à vivre (survivre) du RSA ! Ce n’est pas mon but de vie, j’aspire à autre chose de plus grand.

« Vous avez de bonnes facultés intellectuelles, il faut vous en servir ! » Troisième coup de massue ! Qui vous dit que je ne m’en sers pas ? Parce que je n’ai pas de travail ? Parce que je suis « blogueuse » et que le blogging c’est pas sérieux ?

Durant notre premier entretien, je lui ai pourtant passé en revue les domaines que j’explorais avec sérieux. Non, je ne passe pas mes journées à ne rien faire, ni à cogiter sur mes problèmes ou à me lamenter sur mon sort.

Je m’instruis et j’essaie de transmette mon savoir à travers mes écrits et mon mode de vie. J’ai toujours des buts, des projets en tête mais chaque fois que je passe à l’action, je me heurte systématiquement aux mêmes difficultés qui m’empêchent d’aller jusqu’au bout.

Oui, je peux compenser quelques heures sans rien laisser voir, cacher mon anxiété, camoufler mes stéréotypies, regarder dans les yeux… mais au prix d’un gros effort qui va me mettre KO durant plusieurs jours. Plusieurs jours de laisser aller total où j’aurais besoin de me retrancher chez moi, dans mon cocon, en pyjama, à cogiter sur mon comportement durant cette dernière situation sociale.

Je vais repasse​ la scène en boucle, repérer les moments où j’ai merdé, où je n’ai pas su comment réagir, pour essayer de faire mieux la prochaine dois… Puis je finis par lâcher prise et je retrouve ensuite petit à petit mon vrai moi. Jusqu’à l’interaction suivante.

Mais à part ça… tout va bien. Puis que c’est le psychiatre qui le dit !

​Je l’ai laissé parler et je n’ai pas réussi à riposter. Ok, je veux bien admettre que ce ne soit pas Asperger, ce n’est pas moi l’experte… mais qu’on ne minimise pas mes difficultés qui sont bien réelles.

« Vous lisez trop internet » m’a-t-il dit, et celle-là, je m’y attendais ! À ce stade de la conversation, je ne sais toujours pas quel va être le verdict final et j’en conclue que le diagnostic est certainement négatif.

Et puis le verdict tombe : le psychiatre m’annonce que l’équipe pluridisciplinaire a opté en faveur du diagnostic d’autisme Asperger.

​Envahie par le doute...

Je ne comprends plus rien. Après tout ce qu’il vient de me dire, le diagnostic est quand même positif ? Pourtant, il semble tellement sceptique que j’ai l’impression qu’il me le donne « pour me faire plaisir ». Ce n’est bien sûr pas le cas… mais je sens que le psy n’est pas totalement convaincu que je le sois ni que je ne le sois pas. En clair, il est dans le doute.

Et ce doute va être pire qu’un refus net, précis et argumenté. Je suis venue chercher une réponse catégorique à mes questions, un « oui » franc ou un « non » franc. Et je repars avec un « peut-être » qui crée en moi encore plus de doutes et de questions que le jour où j’ai franchi la porte du CRA pour la première fois…

Et c’est reparti pour des semaines de cogitations. Je n’arrive pas à m’approprier ce diagnostic. Pourquoi me l’a-t-on donné si je n’entre pas totalement dans leurs critères ? Et si l’équipe changeait d’avis ? Tant que je n’ai pas de preuve écrite, je n’arrive pas à y croire.

Je pars en quête de témoignages de diagnostic du syndrome d'asperger similaire au mien, c’est à dire avec un ADOS négatif. Le hasard faisant bien les choses, mes ​articles sur le syndrome d’Asperger jusqu’à présent dans l’ombre vont connaitre un essor et être relayés par plusieurs pages d’associations sur l’autisme. 

Les commentaires et les messages affluent et beaucoup vont me remercier pour la justesse de mes propos. Je n’en reviens pas ! Si mes articles font sens, c’est que je ne raconte pas de bêtises ! Et pourtant, je ne me sens toujours pas légitime…

Deux mois s’écoulent, nous sommes en novembre 2018, je reçois enfin mon bilan écrit. Il est bien moins « cinglant » que les propos oraux du psychiatre, allant nettement plus dans le sens du syndrome d’Asperger, même si l’ADOS reste négatif (mon score est de 3).

​Pour autant, j’ai toujours du mal à m’approprier ce diagnostic. Même à travers le bilan écrit, j’ai la désagréable sensation qu’ils sont restés en surface des choses…  J’attends encore que quelqu’un me dise « je n'ai aucun doute te concernant ».

diagnostic du syndrome d'asperger

​Ce que je pense des tests et du diagnostic du syndrome d'Asperger

​​Il s’est passé plus de 2 ans entre le premier et le dernier rendez-vous pour 6h d’entretien au total. Le délai d’attente est tout à fait dans la moyenne, hélas ! ​Il y a un sérieux problème sur la prise en charge de l’autisme en France.

​Je n’ai pas été convaincu par l’ensemble des tests qui m’ont semblé trop légers, du moins pour mon cas. Par exemple, le test de l’ADOS comprends plusieurs modules en fonction de l’âge et de la capacité à utiliser le langage. J’ai passé le module 4 destiné aux adolescents de plus de 16 ans et aux adultes ayant un langage fluide.

Mais entre un adolescent de 16 ans et un adulte de 32 ans, il y a des années de parcours de vie qui les distancent. Un parcours enrichit d’expériences qui auront forcément un impact sur les caractéristiques initiales de l’autisme. Et j’ai l’impression que cela n’est pas suffisamment pris en compte.

​Par exemple, j’arrive à entretenir une conversation à deux mais 10 ans auparavant, cela m’était beaucoup plus difficile. Je répondais aux questions qu’on me posait mais je ne savais pas relancer la conversation. Si aujourd'hui j'y arrive, une conversation à 3 ou 4 reste complexe et selon les personnes présentes je peux m'enfermer dans un mutisme. Voilà une situation qui m’aurait certainement mise dans l’embarras.

​Il semblerait également ​que le profil masculin diffère du profil féminin et que l’ADOS, selon une étude ne serait pas adapté au profil féminin.

Lorsque j’ai tenté de donner des détails qui sortent du cadre simplement pour apporter des données supplémentaires, on m’a dit que je lisais trop internet.

​Si ceux-ci n’ont pas permis de trancher entre le oui et le non de manière indéniable, c’est qu’ils présentent des lacunes.

Et après ? Comment vit-on avec un diagnostic du syndrome d’Asperger ?

​Je m’étais imaginée que si j’obtenais un diagnostic positif, je serais grandement soulagée. Soulagée de pouvoir mettre des mots sur mes difficultés. Ainsi, je pourrai mieux me comprendre et adapter les situations à mes besoins sans culpabilité et sans devoir me justifier. 

Mais au vue des circonstances, des doutes du psychiatre sur mon cas, je ne me suis pas sentie légitime de recevoir ce diagnostic. Si le psychiatre lui-même n’en est pas convaincu, qui va me croire ? Jusqu’au moment où j’ai reçu le bilan écrit, je n’arrivais pas en parler.

Il a fallu que je laisse passer encore plusieurs semaines après avoir reçu mon bilan écrit pour commencer à m’approprier mon diagnostic de manière positive. À l’heure où j’écris ses lignes, en mars 2019, ma culpabilité d’être ce que je suis commence à s’estomper et mon sentiment d’infériorité aussi.

Je suis moins dure avec moi même face aux difficultés. Je me sens légitime de penser davantage à mon bien-être que de faire encore et encore des efforts pour paraitre « normale », des efforts qui me le font payer cher en fatigabilité, en stress, en angoisse.

Je gère également mieux certaines situations en déléguant. Ce que je culpabilisais de faire auparavant par fierté, par peur du jugement, par peur qu’on me prenne pour une fainéante.

Pour illustrer mes propos, voici un exemple tiré de mes dernières expériences :

​Alors que ma mère et moi attendions notre train à la gare de Paris, nous avons eu envie d’aller acheter deux chocolats chauds à emporter dans une enseigne connue mais dans laquelle je n’étais jamais allée. 

​Je ne savais pas comment ça fonctionnait et rien ne me disait qu’ils vendaient des chocolats. Cette situation comportaient potentiellement trop d’imprévus que je puisse gérer.

​Quelques semaines auparavant, j’aurai pris la fuite et je m’en serais voulu ​de ne pas être capable d’affronter une situation banale. J’aurai vécu un énorme tsunami intérieur : « t’es vraiment nulle ! »

Cette fois, j’ai accepté de ne pas être en mesure de le faire et j’ai demandé à ma mère si elle le ​pouvait​​. Ayant ses propres difficultés, c’est également un challenge pour elle. Mais aujourd’hui elle se sentait capable (avec l’âge, elle se moque plus facilement du regard des autres et de faire des gaffes sociales).

​Elle nous a ramené deux bons chocolats chauds viennois et m’a expliqué comment ça fonctionnait​. Ainsi, je serai en mesure de le faire la prochaine fois. Je l’ai remerciée sans culpabilité.

Elle a répliqué : « heureusement que tu es là pour nous orienter dans les transports en commun car je ne me sens pas capable de le faire ».

Depuis qu’on fonctionne ainsi, c’est-à-dire, accepter ses moments de faiblesse et demander de l’aide, cela nous décharge d’un énorme poids. Si j’ai cette relation de confiance avec ma mère, demander de l’aide à d’autres personnes m’est encore difficile. 

Quand à mon avenir professionnel, ma conseillère à l’emploi qui a tant insisté pour que j’entame mes démarches, est partie à la retraire une semaine avant que je reçoive mon diagnostic ! J'attends d'être réorientée pour faire les démarches de demande d'AAH car je ne me sens pas de le faire seule.

Pour conclure…

​Cette démarche a été très difficile. D’abord à cause de l’attente car ce n’est pas quelque chose sur lequel on peut lâcher prise et mettre de côté. Les difficultés sont présentes au quotidien et nous poussent sans cesse à nous interroger.​ Et ensuite, parce que je n’ai pas la sensation d’avoir été comprise.

Avant de passer l’épreuve du diagnostic, je recommandais à quiconque se retrouvait dans les caractéristiques du spectre, d’entamer les démarches d’un diagnostic du syndrome d’Asperger. Aujourd’hui, je reviens sur mes propos. Je ne dis pas qu’il ne faut pas se faire diagnostiquer mais avant d’entamer cette démarche, il faut être psychologiquement prêt, d’autant plus si on a un profil qui ne rentre pas dans les cases. 

Une réponse négative peut être dévastatrice et même pousser au suicide une personne déjà fragilisée. De ce fait, il est important que la personne soit bien entourée et se rapproche si besoin de groupes ou d’associations.

Enfin, ne pas attendre d’avoir un diagnostic pour être bienveillant envers soi-même, accepter ses forces et ses faiblesses. Avec du recul, je me dis que j’aurais pu mettre en place ces petits compromis avec ma mère ou ​les autres bien avant de recevoir le diagnostic. Cela aurait grandement changé ma vie ! ​

​Je ne vais pas en rester là. J’ai encore et toujours besoin d’avoir des réponses claires aux questions que je me pose. Et je compte bien continuer à m’instruire ​sur le syndrome d’Asperger. C’est pourquoi, j’ai accepté de participer en tant que sujet d’étude à un projet de recherche franco-canadien sur l’autisme chez la femme.

​Je tenais à vous remercier, chers lecteurs, pour votre soutien, vos commentaires, vos partages de mes articles sur le syndrome d’Asperger. Cela m’a aidé à ​écrire sur le sujet et à dépasser mon syndrome de l’imposteur. Je remercie également les associations qui m’ont contactée pour leur confiance avant même que je ne sois diagnostiquée.



About the Author

Semeuse de graines de bien-être !

  • Veronique dit :

    Merci pour cet article très complet et personnel ! Je ne suis pas autiste, mais ce sujet me passionne de par l’autisme de mon fils 🙂

    Je suis assez choquée de la posture du psy, qui te donne un diagnostic sans y croire… Je trouve ça peu professionnel. Et ses commentaires en mode « quand on veut on peut », là, je trouve ça franchement grave, pour un psy. Dit-il la même chose aux personnes en dépression ?

    Y a-t-il ensuite un suivi avec le CRA, ou bien ils donnent juste un diagnostic et ensuite tu te débrouilles ?

    Pour ce qui est de douter, du syndrome de l’imposteur que j’ai l’impression de lire en toile de fond de toute ta démarche, penses-tu que si tu avais eu un diagnostic « franc », tu aurais vraiment eu moins de doutes ? Mon fils de 6 ans a reçu son diagnostic officiel (après 2 ans d’attente) il y 2 mois, et je pensais que le diagnostic ferait taire mes derniers relents de « mais nooon il n’est pas autiste, c’est juste toi qui es une mauvaise mère »… Mais en fait, je me retrouve encore régulièrement à douter, voire à être dans le déni, et à penser que ce diagnostic n’est pas justifié, que tout le monde a exagéré ses difficultés, etc.

    Mais oui, tu as raison de ne pas en rester là ! A te lire, j’ai du mal à imaginer que tu ne sois pas autiste Asperger. C’est ton comportement et tes difficultés dans l’enfance qui sont les plus révélateurs 🙂

    • Philosophine dit :

      Coucou Véronique,

      En effet, ce psy a une étrange manière de s’y prendre et je suis loin d’être la seule à avoir été « victime » de ses propos déplacés. Et pourtant, il est réputé pour être compétant dans le diagnostic de l’autisme. Bon en même temps il est âgé et à deux doigts de la retraite, peut-être emploie-t-il encore de vieilles méthodes…

      Non, aucun suivi pour la suite. Relâchée dans la nature aussitôt après le bilan !

      Si j’avais reçu un diagnostic positif franc, non je n’aurai plus eu de doutes. J’ai toujours été consciente de mes difficultés mais je ne savais pas mettre de mots dessus. Plus jeune, je pensais que j’étais simplement moins intelligente que les autres. Quelques années plus tard j’ai pensé que ça devait être plutôt de la phobie sociale…. Mais il n’en est rien de tout cela. Quand on m’a fait découvrir le syndrome d’Asperger, je ne me reconnaissais pas totalement dans les profils des personnes mises en avant. C’est surtout cela qui m’a fait douter. Je n’avais pas encore assimiler que chaque personne autiste est différente et que pour certaines c’est beaucoup plus flagrant que pour d’autres.

      Pour ton fils, s’il vit dans un environnement propice à son bon développement (ce dont je ne doute pas) ses difficultés ne sont peut-être pas aussi flagrantes dans le contexte familial qu’à l’extérieur ? Ma mère étant certainement aussi Asperger, j’ai toujours pu être moi-même avec elle, sans jugement c’est pourquoi mon comportement n’était pas du tout le même à la maison qu’à l’extérieur.

      Merci pour ton commentaire ! Au plaisir de te lire 🙂

  • Séverine dit :

    Merci beaucoup Philosophine pour ton témoignage du diagnostic au CRA . Ce psy est un idiot ! Moi je suis convaincue d ‘être aspie et je ne ressens pas le besoin d’un diagnostic de la part d ‘une profession qui a causé beaucoup de tort aux autistes . Il faut dire que j ‘ai 46 ans , belle décennie où l’on se moque du regard des autres ! J ‘étais comme toi à 32 ans . Je te raconte mon histoire .
    Je suis mariée , j’ai 3 enfants . J ‘ai eu une brève carrière dans l ‘ Education Nationale ( français/anglais ) . Depuis toujours la vie , les relations avec les autres sont douloureuses . J’ai la sensation d ‘être différente des autres depuis toujours . J’ai toujours peur de commettre une bourde , je ne suis à l’aise nulle part mais je compense , je porte un masque . Je suis très souriante et je ne me plains jamais .
    Depuis quelques années je m’intéressais à l’autisme sans jamais y voir aucun lien avec moi . J ‘avais été très marquée par le film de Sandrine Bonnaire sur sa soeur Sabine . J ‘en étais ressortie en colère contre l ‘institution psychiatrique . Petit à petit , de l’autisme en général mon intérêt s ‘est porté sur l’autisme Asperger . On voyait beaucoup Josef Schovanec , personne qui me fascinait mais en qui je ne pouvais me reconnaître puisque c ‘est un génie des maths alors que je suis nulle en maths ! Dans mon entourage , il y a eu plusieurs personnes autistes . Une voisine de 8 ans , autiste profonde ,non verbale avec qui le contact s ‘est fait facilement ( un indice ) et un ami de mon fils dont l’ Asperger était on ne peut plus évident .
    Je méditais depuis plusieurs années et j’avais décidé de passer à la vitesse supérieure en faisant , enfin au bout de 7 ans , la méditation longue du cd de C.André . J ‘en avais marre de subir ce stress intense dès que je sortais de chez moi , j’ étais quand même mère de 3 enfants , il était temps que je me prenne sérieusement en main ! Et c ‘est ainsi qu ‘au bout de 10 mois de longues méditations j ‘ai eu la révélation , un matin , en méditant  » j ‘étais moi aussi autiste Asperger !  » . Choc et soulagement ! Peu de temps après , je rencontre une maman au parc qui me dit au bout de 5 minutes qu ‘elle est Asperger . Aucun doute , c ‘est encore un signe !
    Je me suis inscrit à des groupes d ‘aspies sur Facebook et c ‘est comme ça que de semaine en semaine j’ ai eu la certitude d ‘être bel et bien aspie . J ‘avais enfin la pièce qui manquait à mon puzzle à 45 ans !!
    J ‘ai fait 3 tests sur internet : l’ aspie quizz , le test de Baron Cohen et le RAADS 14 screen . Tous ont confirmé la piste aspie . Il y a autant de façon d ‘être autiste que de personnes autistes . Cependant nous avons tous en commun les 3 problématiques suivantes : notre rapport au corps compliqué , manque d ‘ancrage , problèmes de psychomotricité fine(…) ; difficulté de communication et hypersensorialité et hyperémotivité ( tout nous touche et nous atteint à des degrés divers selon les sens impliqués ) .
    Je suis en train de résoudre , d ‘atténuer ces problématiques par une pratique quotidienne du yoga et de la méditation . Ils m ‘apportent ancrage et meilleure communication . J ‘ai toujours une mauvaise qualité de sommeil , je rêve trop donc je pompe trop de sérotonine mais je compense en faisant une sieste et en menant désormais une vie qui me convient . Je fais les choses selon mon instinct , je tiens plus compte de mes envies . J ‘en parle dans un blog supermamanaspieetzen . Je t’invite à y faire un tour .
    Soit plus tendre avec toi même , je trouve que tu te débrouilles très bien . Je suis sûre que tu vas trouver ta voie . Tu es sur le bon chemin , le tien , qui t’appartient !
    Je te souhaite plein de belles choses en mode aspie !
    Si tu as des questions n ‘hésite pas .
    A bientôt , Séverine

    • Philosophine dit :

      Bonjour Séverine,

      Merci pour ton super témoignage ! Notre vision de la vie évolue avec l’âge et l’expérience. C’est vrai que je suis dans une période où je me pose beaucoup de questions, avançant à un rythme beaucoup plus lent que les autres dans certains domaines (travail, vie de famille…) mais beaucoup plus vite dans d’autres (réflexion, spiritualité…). J’ai encore besoin de temps pour m’approprier mon diagnostic mais j’y arrive de mieux en mieux, petit à petit. Je suis allée voir ton blog et j’ai commencé à lire quelques articles. J’aime beaucoup, je vais le mettre dans mes favoris !

  • Revoltée dit :

    « J’espère qu’une chose, c’est que ces tests soient suffisamment pointus pour passer au delà des apparences. ».

    Moi je suis sûre d’une chose, au Centre (soit-disant !) Expert de Créteil, les tests ne sont pas adaptés (ou les psy sont incompétentes, au choix) !!!
    J’ai fait face à un refus de diagnostic car mes résultats sont positifs sur deux critères de l’ADOS mais « on n’a pas vu de stéréotypies et d’intérêts restreints » (« Vous ne les avez pas cherchés, bananes !!! » Ai-je envie de leur crier !).

    Merci beaucoup pour cet article, je pense qu’on est nombreuxes dans ce genre de cas (surtout des personnes assignées femmes…).

    Concernant l’AAH, elle est paraît-il pas facile à avoir, mais la RQTH est plus facile à obtenir. L’as-tu demandée ?

    • Revoltée dit :

      Ah et au fait, aucun de mes entretiens n’a été filmé. Aucun….

    • Philosophine dit :

      Que d’incompétence…. c’est effroyable !

      Durant l’ADOS, ils n’ont pas vu de stéréotypies chez moi (j’ai appris à les camoufler en présence d’autrui). En fait, ils n’ont pas vu grand chose à travers l’ADOS. Si ma mère n’avait pas passé l’ADI-R et donc témoigné de mes comportements atypiques, ils ne m’auraient jamais donné le diagnostic.

      Étonnant que l’ADOS n’est pas été filmé. Le psy m’a dit qu’il l’avait visionné plusieurs fois avant de posé le diagnostic…

      Oui, la RQTH semble être plus facile à obtenir. Je ne l’ai pas encore demandé car j’attends des nouvelles de l’assistante sociale qu’on est censé m’assigner en remplacement de ma conseillère à l’emploi partie en retraire, avec qui je devais monter un dossier pour la MDPH.

      Merci pour ton témoignage !

      • Revoltée dit :

        Le dossier MDPH pour la RQTH peut aussi se faire seule, a priori. Après, c’est sûr que si on peut avoir accès à une assistante sociale sans doute peut-elle aider à faire cela plus efficacement ! (Et on se prend moins la tête sur les bizarreries de l’administration, qui par exemple demande des papiers inutiles dans certains cas mais sans indiquer qu’ils sont inutiles dans notre cas…)

        • Philosophine dit :

          Tout à fait, pour ce genre de démarches, je préfère être accompagnée par des personnes qui ont l’habitude des bizarreries de l’administration !

  • Hello,
    Je découvre ton blog avec cet article. Merci pour ce retour d’expérience !
    J’ai plus de 3 ans d’attente dans mon CRA, je sais donc à quoi m’attendre avant, pendant, après ^-^
    Je file lire tes autres billets 🙂
    Bonne journée !

  • Lor dit :

    J’ai rendez-vous vendredi avec un psychiatre spécialisé pour le rendez-vous de bilan… J’ai fait tous les tests, et consulté la psychologue avec qui il travaille et qui devait rendre sa conclusion vendredi dernier. Verdict: Impossible pour elle de conclure. C’est très rare qu’elle soit dans cette incapacité: de très fortes suspicions, mais il lui manque le truc pour qu’elle se dise « c’est sûr c’est ça » et en même temps elle ne peut pas me dire que c’est sûr que ce n’est pas ça…. Ils ont donc demandé tous les deux des précisions sur notre quotidien à mon mari. J’ai tellement d’appréhensions pour vendredi du coup, l’attente est interminable et encore plus avec l’incertitude du dernier rendez-vous… J’ai peur qu’ils soient passés à côté de quelque chose, ou que je n’ai pas réussi à tout exprimer. Et même si le diagnostique était positif finalement, un peu cette impression de « même ça je ne le fais pas bien » lol
    Merci pour ce blog, je me reconnais énormément dans les descriptions, ça fait du bien 🙂

    • Philosophine dit :

      Bonjour Lor,

      Comme je te comprends ! Ce n’est pas une position confortable d’être dans le doute… Mais quel que soit le verdict, dis-toi bien qu’on fait sans doute partie de ceux et celles qui ont un profil atypique qui n’a pas encore été suffisamment exploré… peut-être que dans quelques années, les choses auront évolué… espérons ! C’est rassurant aussi pour moi de voir que je ne suis pas la seule à être dans ce cas… 9 mois se sont écoulés depuis mon diagnostic et je ne me sens toujours pas totalement légitime (même s’il y a du progrès). J’attends encore ce petit truc qui viendrait balayer mes doutes…

      Je souhaite de tout coeur que ton diagnostic soit positif ! N’hésite pas à me tenir au courant si tu le souhaites 🙂

    • Revoltée dit :

      Bonjour Lor,

      Pour ma part je suis allée dans un centre de diagnostic public, en France (tu ne dis pas si tu es aussi en France) et comme les psy* n’étaient pas sûres et bien elles ont conclu « vos difficultés sont liées au HPI » !!!

      Alors qu’on sait que c’est du bullshit, les HPI qui n’ont pas d’autre neuroatypie ne rencontrent pas de problème particulier et réussissent plutôt mieux leur vie que les autres…

      Pas de rdv supplémentaire, comme je le disais ailleurs elles n’ont pas enregistré les entretiens, de plus elles n’ont pas posé de questions précises sur plein de sujet (j’essayais de répondre de mon mieux mais je ne comprenais pas toujours la question comme elles la comprenaient, j’ai l’impression…) bref….

      C’est plutôt positif qu’une personne qui n’est pas sûre demande des précisions. Moi, elles m’ont tout bonnement laissée tomber….circulez, y a rien à voir ! Et mon médecin a conclu « ça veut dire que vous l’êtes pas »….mes difficultés persistent pourtant !

      (Ah oui elles ont mis qu’il faudrait investiguer plus mais….pourquoi elles ne le font pas alors ???! Si c’est à moi de le faire alors je me pose mon diag toute seule ??? C’est vraiment n’importe quoi…)

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