Pourquoi les Asperger sont-ils tout le temps fatigués ?

Me revoilà pour un second article sur le syndrome d’Asperger. Même si j’ai très envie de me livrer sur ce sujet, je ne me sens pas à l’aise avec le fait de me considérer comme autiste Asperger tant que je n’ai pas reçu un diagnostic officiel. Et pourtant, plus j’avance dans ma recherche, plus j’en suis intimement convaincue… Syndrome de l’imposteur, dit-on ! Il parait que beaucoup éprouvent ce sentiment avant de recevoir leur diagnostic… hélas je n’y échappe pas. Ne vous étonnez donc pas si je tourne autour du pot, parfois.

Aujourd’hui, je vais vous parler de la fatigue. Je me suis souvent demandée pourquoi une banale conversation de quelques minutes, faire une course ou me retrouver dans un endroit bruyant pouvait m’épuiser bien plus qu’une journée de randonnée dans les hautes Alpes ou qu’un travail acharné sur quelque chose que j’aime particulièrement faire. Comme je m’intéresse à la physiologie humaine, j’ai longtemps cru que mon faible système nerveux et mes glandes surrénales épuisées étaient l’unique cause de cette fatigue et qu’il me suffirait de retrouver une bonne vitalité pour régler le problème. Ça, c’est avant que je ne découvre les particularités de mon cerveau.




Une gestion différente de l’information 

L’autisme étant un trouble neurologique, les personnes autistes sont dotées d’un cerveau qui traite l’information qu’il reçoit d’une manière différente de celui des personnes non-autistes. 

Pour mieux comprendre, voici un extrait du livre L’Autisme expliqué aux non-autistes :

« L’autiste vit aussi des particularités sur le plan du fonctionnement. On pourrait comparer le cerveau à une boite de transmission. Si les neurotypiques* sont équipés d’une boîte de vitesses automatique qui fait toutes sortes de tâches en arrière-plan et de manière fluide, les autistes doivent manoeuvrer une boîte de vitesse manuelle. En fait, ils doivent traiter chaque bribe d’information de manière consciente, une bribe à la fois, à l’aide d’une gymnastique cognitive, ce qui explique entre autres les longs délais de traitement de l’information. Quand on est autiste, tout entre par les yeux, que ce soit le toucher, l’image ou le son. Les informations qui entrent sont traitées une fois à la fois par un cerveau qui ne traite que ce qu’il reconnait avoir déjà vu et auquel il a pu associer un schéma de réaction. On comprendra que gérer un cerveau « manuel » est un effort de tous les instants : plusieurs autistes s’épuisent rapidement et certains vont supporter des maux de tête importants des journées entières. Il faut se rappeler que même si l’autiste ne peut pas dire « j’ai mal », son corps, lui, souffre. »

*neurotypique : personne non-autiste

La personne autiste doit non seulement gérer l’information manuellement mais en plus, le mode d’emploi de son mystérieux cerveau ne lui a pas été livré à la naissance. Elle va devoir acquérir un certains nombres de codes (le social, l’implicite…) en tâtonnant, au fil de ses expériences, de son observation ou en apprenant de ses nombreux échecs, malheureusement. Chaque situation sociale est un défi. Plus une personne autiste passe inaperçue dans les relations sociales, ce qui est souvent le cas des femmes Asperger, plus elle compense à l’aide d’une gymnastique cognitive intense et épuisante.

Les situations qui m’épuisent  : 

  • Toute interaction quelle qu’elle soit. La communication entre individus pour une personne autiste ne se fait jamais de manière naturelle, c’est une gymnastique intellectuelle constante et intense. Lors d’un échange, outre les mots, il y a des quantités d’informations de l’ordre du non-verbal à décrypter, en plus de devoir ajuster manuellement son propre non-verbal de manière à ce qu’il soit cohérent avec les paroles énoncées. Pour des personnes non-autistes, ces questions ne se posent pas, puisque pour elles, cette fonction est automatique
  • Les endroits bruyants, chargés en stimuli ou en informations. Pour une personne autiste, toutes les informations sont perçues avec la même intensité : bruits, odeurs, stimuli visuels, sensations corporelles… Son cerveau ne fait pas le tri entre les informations. Par exemple, dans un endroit bruyant, je vais avoir du mal à hiérarchiser les sons. Ils arrivent tous à mon oreille avec la même intensité. Si une conversation a lieu dans un endroit bruyant, une personne non-autiste filtrera de manière automatique. C’est-à-dire que son cerveau fera passer les bruits de fond au second plan pour se concentrer sur la voix de son interlocuteur. En cas de fatigue, elle peut moins bien filtrer. Dans mon cas, fatiguée ou pas il m’est très difficile de distinguer les mots de mon interlocuteur. Ça va me demander un effort conscient et intense. J’ai souvent recours à la lecture sur les lèvres en complément. 
  • Les imprévus : chaque changement quel qu’il soit est source d’anxiété pour une personne autiste. Le cerveau doit consciemment et manuellement décrypter ces nouvelles informations. Quand le changement est prévisible, j’ai le temps de m’y préparer, de faire la gymnastique mentale nécessaire pour accueillir ces nouvelles informations le plus sereinement possible. Mais quand un imprévu se glisse, il n’y a pas de temps de préparation. Dans ce cas, si je suis en forme, je vais gérer au prix d’un effort intense avant de devoir prendre un petit temps de récupération (quelques heures). En revanche, si je suis fatiguée, je ne vais rien gérer du tout et ça va me demander beaucoup plus de temps pour récupérer (une journée ou plus).

Les situations qui me ressourcent : 

  • Le calme, la solitude ou la présence de quelques personnes proches et familières : alors que les personnes neurotypiques se ressourcent en compagnie d’autrui, la personne autiste se ressource dans la solitude, à l’abri des stimuli, des interactions sociales et de toutes informations qu’elle ne peut pas contrôler. Avoir un cocon douillet dans lequel se réfugier est essentiel pour une personne autiste. Passer des jours chez moi en tenue confortable, avec le minimum de stimuli et d’interaction sociale me permet de me ressourcer agréablement.  
  • La randonnée et le contact avec la nature : la nature offre une panoplie de sensations exaltantes. Comme nous l’avons vu, l’autiste captent toutes les informations qui arrivent à son cerveau avec une forte intensité. Par conséquent, pour moi qui aime la nature, mes ressentis vont être décuplés et vont apporter énormément de bien-être. Et comme je suis infatigable quand il s’agit de marcher, je me ressource à travers les randonnées. 
  • M’adonner à mes intérêts : une personne autiste a une très grande capacité de concentration lorsqu’elle s’adonne à une activité qu’elle aime. Elle peut y consacrer des heures sans sensation de fatigue, faisant abstraction de tout le reste. Ce sont pour elle des activités ressourçantes. Quand je m’adonne à une activité qui me passionne, telle que la lecture d’un sujet qui m’intéresse ou des arts créatifs, plus rien d’autre n’existe. Je ne vois pas le temps passer au point d’en oublier de manger, de dormir ou même d’aller aux toilettes. Ce qui peut altérer une bonne hygiène de vie si on ne sait pas s’arrêter à temps, mais ça c’est une autre histoire…
  • Dormir : Si j’ai toujours eu des difficultés d’endormissement (un peu moins maintenant), j’ai, heureusement, un excellent sommeil, profond et réparateur. De bonnes nuits de sommeil me permettent de recharger mes batteries.

Quelques solutions pour remédier à cet état de fatigue  

L’importance d’une bonne hygiène de vie 

Une personne autiste aura tout intérêt à avoir une bonne hygiène de vie : une alimentation physiologique et adaptée à ses besoins, un sommeil réparateur, prendre soin de ses systèmes nerveux et glandulaire qui sont fortement sollicités.

Quand j’arrive à intégrer une alimentation physiologique et une hygiène de vie saine à mes routines journalières, je gère mieux mon quotidien, les stimuli, les imprévus, les relations sociales. Je ne suis pas en train de dire que l’alimentation physiologique guérit de l’autisme. L’autisme n’est pas une maladie, c’est un fonctionnement cérébral différent. L’alimentation ne change en rien mon fonctionnement autistique mais agit sur les conséquences, telle que la fatigabilité, en me fournissant davantage de carburant pour faire face à mes difficultés. Les temps de récupération sont toujours nécessaires après ma séance de gymnastique cognitive intense mais écourtés. Nous verrons dans un  autre article comment l’alimentation peut aider une personne autiste. 

Connaitre son fonctionnement

Avant de connaitre le syndrome d’Asperger, je ne comprenais pas pourquoi je ne pouvais pas cumuler plusieurs situations sociales sans m’effondrer à la fin de la journée. Je ne comprenais pas pourquoi j’accomplissais dans ma journée le 10ième de ce que fait une personne « normale » alors que je ne travaille pas. Je persistais à tenter de m’aligner sur le rythme d’une personne « normale », en m’imposant un emploi du temps, en travaillant sur moi-même à l’aide de développement personnel et de méthodes faites pour les personnes neurotypiques. Je ne comprenais pas pourquoi ça ne marchait pas. Découvrir mes particularités me permet de comprendre petit à petit qui je suis, de connaitre mes points forts, mes faiblesses, de respecter mes limites et surtout de dé-cul-pa-bi-li-ser ! Même si, j’ai encore beaucoup de travail à faire sur ce dernier point.  🙄 

Anticiper et faire des choix

Une fois qu’on connaît ses limites, on apprend à anticiper et à faire des choix : planifier sa journée, doser les sorties et les interactions sociales, programmer des moments de pause voire des journées entières, refuser une invitation, annuler un rendez-vous… Si par exemple, je sais que je vais avoir des interactions sociales dans la journée, telles qu’aller chez le dentiste, faire des courses, je sais que je ne dois rien prévoir de fatiguant pour le reste de ma journée. Et il est possible que je doive rester au calme toute la journée du lendemain également.  

Cette façon de vivre peut me faire passer pour une personne qui se complet dans son petit confort (alors que ma vie est loin d’être confortable), une petite nature, une personne dépressive, qui manque de volonté, d’aller de l’avant ou encore timide et même parfois égoïste ! C’est le problème de l’handicap invisible. Personne ne s’imagine tous les efforts que je dois faire au quotidien pour m’adapter à un monde dont j’ai du mal à comprendre et mettre en pratique les codes. 

Les avantages d’une gestion manuelle

Parce que toute chose génère du positif et du négatif, avoir un cerveau qui travaille manuellement et sans mode d’emploi peut aussi avoir des avantages. Voici ceux qui me concernent :  

Un sens de l’observation aiguisé.

On me fait souvent remarquer mon sens aigu de l’observation et ma mémoire pour les détails ou les souvenirs. Le fait de devoir gérer l’information manuellement, bribe par bribe, fait que je prête naturellement beaucoup plus attention aux détails. Je suis en général très douée pour repérer ce que d’autres ne voient pas. Je pense que c’est l’un des atouts des personnes Asperger.

Je vais également prêter particulièrement attention à ce qu’on me dit. Si une personne se confie à moi, elle peut être sûre d’être écoutée. Il arrive souvent que des amis qui se sont confiés à moi s’étonnent quand je leur rappelle des années après des propos, des événements, des détails qu’ils m’avaient un jour racontés. Ils sont heureux de voir que quelqu’un les a réellement écoutés. Cela peut-être un point fort en amitié.

Etre plus enclin à la réflexion.

Un autre point fort d’un cerveau manuel, c’est qu’on est naturellement entrainé à réfléchir, à se poser des questions. Si on veut comprendre une situation qui nous échappe, une interaction sociale, on a pas d’autres choix que d’essayer de la saisir par un raisonnement cognitif. Le monde qui nous entoure ne n’est pas familier et on a un grand besoin de le comprendre.  

Conclusion : une personne Asperger n’a pas moins de vitalité qu’une personne non-autiste, mais son fonctionnement cérébral atypique l’amène à dépenser plus d’énergie au quotidien qu’une personne non-autiste, dans un monde créé par et pour les neurotypiques. De ce fait, elle va se fatiguer beaucoup plus vite si elle ne connait pas et ne respecte pas son fonctionnement. 

J’espère que cet article aidera les personnes autistes à mieux se connaitre ou à se reconnaitre et les personnes non-autistes à comprendre ce que vit une personne autiste. L’intérêt des ces articles n’est pas de démontrer si un fonctionnement est supérieur à l’autre mais de créer un pont entre les personnes autistes et les personnes non-autistes afin que toutes puissent mieux se comprendre et  interagir ensemble. 

 

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L’autisme expliqué aux non-autistes 

Brigitte Harrisson et Lise St-Charles

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BD : La différence invisible

Julie Dachez & Mademoiselle Caroline

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Couverture lestée qui favorise la détente et le sommeil. 

Idéale et appréciée par les personnes autistes

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Le syndrome d’Asperger – Tony Attwood

Très bonne référence, un guide très complet que j’ai dévoré.

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Voyages en Autisan – Josef Schovanec

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2 réponses à “Pourquoi les Asperger sont-ils tout le temps fatigués ?”

  1. Vincent dit :

    Salut Philosophine,

    Après avoir lu l’article entièrement, je me pose des questions sur cette fatigue incompréhensible sans être diagnostiqué de quelque façon que ce soit aussi un grand merci pour cette réflexion que tu pose ici.

    Je suppose qu’il y a plusieurs façons de vérifier par diagnostique en cherchant par internet cependant je préfère te le demander dans un premier temps, est ce que tu en connais ?

    Passe une belle journée,

    Vincent

    • Philosophine dit :

      La fatigue n’est qu’une conséquence de l’autisme parmi tant d’autres. Si tu veux te faire une idée, tu peux passer les tests en ligne (non officiels) que j’ai rassemblés sur cette page :
      https://www.philosophine.fr/vie-collective/dans-le-cerveau-de-philo/

      Pour un diagnostic officiel, cela se passe dans les CRA (un CRA par région) ou en cabinet privé auprès d’un psychiatre spécialisé dans le syndrome d’Asperger. Dans le premier cas, les consultations sont gratuites mais les délais d’attente sont très longs (de quelques mois à plusieurs années). Dans le second cas, le plus dur est de trouver un bon psychiatre capable de détecter le syndrome d’Asperger chez l’adulte et les consultations sont à la charge du patient.

      En espérant t’avoir éclairé !
      Bon dimanche.

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