Et si c’était… Asperger ? Premiers questionnements…

By Philosophine | Aspie-land

J’inaugure aujourd’hui une nouvelle série d’articles sur un thème un peu particulier dont je souhaite aborder depuis bien longtemps : le syndrome d’Asperger. Etant en cours de diagnostic, je ne voulais rien révéler avant d’être certaine de ne me pas me tromper de voie, ne me sentant pas légitime de parler de quelque chose qui n’est pas officiellement confirmé.

Or, cela fait pas loin de deux ans que j’ai effectué mes premières démarches après du CRA (Centre Ressources Autisme) de ma région dans le but de passer des tests qui révéleraient éventuellement des troubles du spectre autistique à mon égard. L’attente est longue, très très très longue. Les questionnements et les doutes persistent. Etre dans le flou est une torture quotidienne dont nous – car oui, nous sommes malheureusement très nombreux et nombreuses à être dans le même cas – avons hâte qu’elle se termine pour enfin mettre un mot sur nos particularités envahissantes.

Finalement,  j’ai décidé de me livrer avant l’heure. Et puis, si je me trompe de chemin, je n’aurais rien perdu, j’aurais appris et transmis des informations à propos des troubles du spectre autistique.  😉 

Dans ce premier article, je vous explique comment je suis arrivée à penser que je pouvais être sur le spectre de l’autisme à haut niveau, c’est-à-dire sans déficience intellectuelle. 

 

Bizarre.. bizarre… vous avez dit bizarre ?

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours été une fille « bizarre ». J’ai cherché à comprendre ce qui me rendait différente et me séparait des autres. Timidité ? Manque de confiance en soi ? Capacités limitées ? Lacunes ? Contexte familial compliqué ? Peurs ? Phobies ? Hyper-sensibilité ? 

Pourquoi ai-je tant de mal à m’intégrer ? Pourquoi je n’arrive pas à faire des choses qui semblent simples pour les autres ? Pourquoi mes centres d’intérêts sont différents ? Comment font les gens pour dialoguer si naturellement entre eux ? Pourquoi je me sens incomprise ? Pourquoi je suis hypersensible ? Pourquoi mes réactions sont parfois démesurées ou incorrectes socialement ? Pourquoi j’ai tant de mal à lier le contact avec les gens ? Suis-je la seule à n’avoir jamais reçu le mode d’emploi ? 

Tant de questions qui ont tourné en boucle durant des années, sans jamais trouver de réponses satisfaisantes à mes yeux. Oh j’ai exploré de nombreuses pistes avant d’en arriver à celles dont je vais évoquer dans cet article et les prochains. 

Tentative d’intégration.

Jusqu’au lycée, je me suis sentie inférieure aux autres, toujours en décalage. Et même si mes résultats scolaires étaient corrects sans être exceptionnels, je ne pouvais pas me rattacher à cela pour me sentir moins bête.

C’est en intégrant la fac que j’ai commencé à côtoyer quelques-uns de mes camarades dans leur quotidien. Je me suis rendue compte que leurs préoccupations hors études étaient, à mes yeux, banales et superficielles pour nombre d’entre eux, pendant que j’avais une soif d’apprendre et que je m’instruisais à travers de multitudes recherches dans des domaines différents, d’une manière obsessionnelle.

Etais-je plus mature ? Oui et non. Il y a des domaines où je ne l’étais pas du tout ! Ce qui contrastait étrangement avec les sujets auxquels je m’intéressais (santé, développement personnel, écologie…)

Une fois que j’ai eu pris conscience que je n’étais peut-être pas si nulle que je le pensais, j’ai tenté de m’intégrer en cherchant à pallier à mes difficultés. Pour ce faire, je me suis lancée corps et âme dans le développement personnel.

J’ai passé des années à observer mes pairs, leur gestuelle, leur mode de penser, leur comportement en société, au quotidien, que ce soit dans la réalité ou à travers des séries TV. Toutes ces choses naturelles pour quelqu’un de « normal » ne l’étaient pas pour moi. J’ai appris en observant les autres et cela m’a fait me poser beaucoup de questions sur le bienfondé de ce que j’avais sous les yeux. Malgré mes connaissances théoriques sur l’être humain, je restais la plupart du temps incompétente dans la pratique. J’avais bel et bien des lacunes que je n’arrivais pas à combler, ni même à clairement identifier.

Malgré tous mes efforts d’intégration, j’allais d’échec en échec même lorsque j’avais l’impression d’avoir remporté la partie. Il y avait toujours quelqu’un ou un fait pour me rappeler que le problème de fond était toujours présent. Je restais la fille bizarre, timide en apparence ou à côté de la plaque.

Que faire alors ? Suis-je condamnée à vivre en passant à côté de moi-même ? 

Découverte d’un mode de penser différent

Durant l’année 2013, une amie m’a fait part d’un livre qui a changé la perception que j’avais de moi : Je pense trop, de Christel Petitcollin. C’est un livre sur la douance. Jamais, ô grand jamais je n’aurai imaginé que je puisse être une personne à Haut Potentiel. Je réservais cette étiquette aux « intellos » dont je ne faisais certainement pas partie, du moins pas à l’école !

Et pourtant, ce livre m’a parlé à 90%. Il m’a bouleversé jusqu’au plus profond de moi-même. Une révélation qui m’a fait un bien fou. Et même si je ne suis pas à l’aise avec les termes de Haut Potentiel, cette lecture a au moins eu le mérite de me faire découvrir qu’il existait des personnes avec un fonctionnement cérébral différent. S’en est suivi une révolte en moi : pourquoi serait-ce à moi de faire des efforts pour m’intégrer ? Pourquoi les autres ne pourraient-ils pas, eux aussi, faire l’effort de s’adapter à mon fonctionnement, plutôt que moi devoir m’adapter au leur ?

Si cette prise de conscience a été libératrice, il manquait encore une pièce au puzzle. Certaines caractéristiques du HP me reflétaient qu’à moitié seulement et n’expliquaient pas toutes mes difficultés et comportements étranges…

Et puis un jour, une femme Asperger, Maman de trois enfants tous neuro-atypiques, me mit sur la piste du syndrome d’Asperger en reconnaissant chez moi certaines caractéristiques. 

Et si c’était Asperger ? 

Le syndrome d’Asperger 

Au début, j’étais sceptique, très sceptique. Je ne me retrouvais pas dans la description classique qu’on en fait, très masculine.

Ce sont les écrits de Rudy Simone qui m’ont poussée à chercher dans cette direction à travers son livre sur le syndrome d’Asperger au féminin. Et si je m’y suis pas mal retrouvée, je devais creuser encore plus loin pour être sûre de ne pas me tromper de voie.   

Avec du recul, je me rends compte qu’il m’était difficile à cette époque de m’auto-analyser car il y avait tellement de comportements, de petits détails dont je n’étais pas consciente ou simplement que je ne savais pas que ça pouvait avoir un lien avec le syndrome.

Par exemple, je n’étais pas consciente de mes stéréotypies telles que le balancement, fréquent chez les personnes autistes. Si j’avais dû répondre à un questionnaire à ce moment-là, à la question du balancement, j’aurais répondu par la négative. Or, un jour, alors que j’étais stressée, quelqu’un m’a dit : « Tu fais le mouvement de l’ours » Ah ? C’est quoi le mouvement de l’ours ? « Tu te balances d’avant en arrière ». « Ah bon ? Je ne savais pas. »

Des petits détails comme celui-ci, j’en ai découvert des tas en 4 ans qui me ramènent au syndrome d’Asperger. Malgré toutes ces découvertes, je doute encore.

Le diagnostic 

La question du diagnostic s’est posée lors d’une consultation avec ma conseillère à l’emploi où je lui ai fait part de mes difficultés sociales. Pour obtenir des facilités d’intégration professionnelle, j’ai accepté de m’y confronter. 

Mais c’est long ! Il faut compter pas loin de 2 ans, voire plus pour obtenir un simple rendez-vous dans un CRA, seul endroit où l’on peut obtenir un diagnostic gratuitement. 

Après avoir fait ma demande en mai 2016, j’ai reçu un premier dossier à compléter en mars 2017 puis mon premier rendez-vous avec le psychiatre en mars 2018 (il y a quelques jours). Ce premier entretien permet de déterminer si la demande est justifiée.  Au bout d’une heure, le psy m’a annoncé que j’allais passer des tests : tests psychologiques, entretien filmé et entretien avec ma mère sur ma petite enfance. Je suis ressortie du rendez-vous avec autant de doutes qu’au moment d’y entrer. Je ne me sens pas plus avancée et c’est réellement frustrant. Quant aux tests : « Vous recevrez une convocation mais je ne peux absolument pas vous dire quand ». Ça veut dire que je vais devoir patienter encore quelques semaines, quelques mois… un an ?  😯 

Pourquoi parler de tout cela ? 

Parce que c’est un « handicap » invisible mais un handicap quand même qui mérite d’être connu afin de faciliter la communication entre les personnes autistes et/ou neuro-atypiques et les personnes neuro-typiques. Personne ne se doute autour de moi que je dois quotidiennement faire beaucoup d’efforts pour pouvoir faire face au quotidien, ne serait-ce simplement pour faire des courses. Et que parfois, j’aurais tant besoin que l’autre en face de moi soit au courant de mes difficultés, qu’il me facilite la tâche pour que je n’ai pas à faire ses efforts, qui sont épuisants et qui me font souvent passer une pour personne autre que celle que je suis.  😉 

La suite, au prochaine épisode ! 

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Je pense trop : comment canaliser ce mental envahissant.

Christel Petitcollin

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L’Asperger au féminin : comment favoriser l’autonomie des femmes atteintes du syndrome d’Asperger

Rudy Simone

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Le syndrome d’Asperger – Guide complet

Tony Attwood 

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About the Author

  • klervi dit :

    Bonjour Philosophine…. !!!

    je vois que nous cheminons sur des sentiers parallèles. Il se trouve que mon fils voit une thérapeute depuis peu, et elle est presque à 99 % que mon fils soit haut potentiel. Or là aussi je le retrouve oui et non…. Puis en lisant un livre « crit par un ado, je me suis effondrée… gros largage d’émotions…. je me retrouve aussi plus ou moins…. bref…. je ne m’étais pas encore attelé au syndrome asperger…. je vais donc suivre tes articles précieusement…. !:Merci

    • Philosophine dit :

      Bonjour Klervi ! Ravie de te revoir !

      Haut potentiel… Asperger, la frontière entre les deux est parfois mince ! Sachant qu’on peut aussi cumuler les deux Asperger + Haut potentiel est que dans ce cas, le diagnostic est encore plus compliqué à poser ! Ce travail de recherche est déstabilisant mais tellement libérateur… bonne continuation à toi ! 😀

  • Kathleen dit :

    Bonjour, je me suis aussi reconnue dans le livre « Je pense trop », de Christelle Petitcolin, à 90% moi aussi. Avez-vous lu la suite, son livre « Je pense mieux »? Dans ce deuxième tome, elle fait parfois le référence aux Asperger et c’est à ce moment que je suis allée me documenter à propos du syndrome d’Asperger. J’y ai reconnu mon fils, qui vient d’être diagnostiqué Asperger et je pense l’être moi-même, mais je ne suis pas allée chercher de validation auprès d’un professionnel pour ma part. Je vous recommande la lecture de ce livre, si ce n’est déjà fait, car il donne des pistes pour mieux fonctionner dans une société majoritairement neurotypique et explique les différence de fonctionnement en société de ceux qui ne le sont pas, en société et en milieu de travail.

    • Philosophine dit :

      Bonsoir Kathleen,

      Non, je n’ai pas lu la suite mais je prends note ! J’ai été diagnostiquée Asperger fin septembre mais « de justesse » on va dire. Il semble que je compense beaucoup et de ce fait, mes particularités ne sont pas visibles. C’est pourquoi je vais continuer à creuser la piste du Haut potentiel en parallèle. Merci pour votre commentaire !

  • Elodie dit :

    Bonjour et merci pour ces articles…
    Je suis en grand questionnement: après avoir suivi un congrès virtuel sur la douance où j’ai eu l’impression qu’on parlait de moi tout le temps, le livre de Christel Petit Colin à été cité à nombreuses reprises donc je suis en train de le lire et là je suis abasourdi de voir à quel point j’ai l’impression de me lire dans ses lignes…
    A un détail peut-être… a la différence de ce qui est décrit je me trouve plutôt lente et fatiguable..
    Une amie m’a parlé de l’autisme, j’ai écouté une émission sur le sujet à chaque fois ça m’interpelle… Et aujourd’hui en lisant votre article sur la fatigue: j’ai reçu une claque!
    … Serait-ce une nouvelle piste à explorer ?
    Quand je lis votre dernier commentaire au propos de votre diagnostic (qui pourrait sûrement ressembler à ça aussi pour moi) je me dis qu’on est tous une unique et que poser une étiquette sur un mal être ou une difficulté peut peut-être apaiser et éveillé l’entourage à notre particularité dans un premier temps mais avec le reste du monde ça ne changera rien… Et au fond ce qui est le plus important c’est de s’accepter et d’apprendre à s’aimer tel qu’on est.
    … car aucun diagnostic ou aucun terme ne nous définira vraiment.. C’est plutôt à nous de trouver notre mode d’emploi.
    Je vais continuer à vous suivre car grâce à vos réflexions j’écris quelques lignes de plus de mon mode d’emploi..

    • Philosophine dit :

      Bonjour Elodie,

      Vous avez tout à fait raison, c’est à nous de trouver notre propre mode d’emploi. Les professionnels, grâce à leurs compétences et leurs outils peuvent nous orienter, nous donner des pistes mais ils ne peuvent remplacer un travail personnel d’investigation et d’acception de soi-même.
      Contente d’apporter ma petite pierre à la construction de votre mode d’emploi ! Bonnes recherches à vous 🙂

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